网页浏览总次数

2009年4月23日星期四

与孩子经历的10个月黑暗期1-(病发)

曾经想了很久,要如何记录孩子发病至逐渐好转的经历。也考虑是否要在网络上公开,但是,我迫切明白这种病的痛苦,也许,我可以在分享的同时,帮助一些其他患者的父母,自助助人。

对我而言,这是一段太刻骨铭心的痛苦经历,我流了10个月的眼泪,10个月里没有一天好睡,10个月里没有一天是宽心的。也曾经因为太疲累,陷入忧郁症的状况中,很想不再面对这一切。

将近一年了,轩的病情得到控制以来已经有近一年的时间。这一年,是我育儿生涯中最甜美的一年,因为历经了痛苦的抗病经历,我分外珍惜孩子能够正常生活的机会。

我也会用尽一切方法,不让轩再面对那梦魇似的病发经历。

一切,要从何说起呢?

我本身有严重的鼻敏感,体质也不好。先生K小时候的底子更差,皮肤状况也不佳。父母基因的不完美,让轩一出生就遗传了过敏体质。

从出生到一岁半,轩是个活泼健康的孩子,过敏的状况只出现在皮肤偶尔冒现的红点中,医生说是EZCEMA,也就是幼儿湿疹/异位性皮肤炎,很多幼儿都会有,长大了会自动痊愈。而每次看了医生,搽了药膏,皮肤敏感就会消。当时我太掉以轻心了,以为是小事情,每次起红点就搽药,反正孩子没有其他症状。

但是,轩的皮肤病并没有随着他的年龄长大而消失,反而因为当妈的疏忽,没有在饮食及皮肤保养上多加注意,让他体内的过敏原逐渐累积,只等待一个“适当”的时机全面爆发!

想当初我好不容易才怀上轩,怀孕过程也曾经出现流产危机,生产过程更因为催生失败而进行紧急剖腹。

而轩是个活泼好动的婴儿,很早就学会爬,走及说话,性格开朗,而且完全不怕生,任何人都可以对他搂搂抱抱,也是长辈们的心肝宝贝。我以为,育儿生活会一帆风顺。。。。

就在他1岁半的某天,我们从马六甲游玩回到KL的第二天,也许前一天晒了太久或吃了不该吃的食物,我睡醒后,发现轩的全身冒起红疹,而且是一片片的。大惊之下去看医生,医生例常给些过敏药,药膏就打发我们走了。

用了药,情况却完全没有好转! 孩子全身红疹扩大,极度痕痒,到处都是抓伤的痕迹。夜晚也频频醒来,因为太痒了。

除了红疹,痒也是湿疹的最大特征,而且是日夜钻心的痒,无时无刻的抓痒,流血的伤口,难以愈合的皮肤。。。患者的日常生活完全受到影响,这种皮肤病连大人也受不了,更何况是一个幼儿!

轩的保姆建议看中医,当时我和K都得工作,也无暇考虑,就去看了一个听说很了得的老中医。用了中药及药浴后几天后稍微好转,但过后还是恶化。复诊时,这名中医没有说什么,只是继续给同样的药,要我们有点耐心,但是,轩对药完全没有反应,红疹依旧,抓痒依旧。

我当时不知道,轩这一病,可要等到第二年才会真正好转!

就这样,我和K带着1岁半的孩子,展开了一段崎岖的求医之路。

首先,我们当然尝试了西医,类固醇药膏,抗过敏药,止痒药,各牌子皮肤保湿剂都试过,但都治标不治本。

连西医都说了,这病不会断根的,只能控制病情。对我而言,看西医是个令人沮丧的过程,因为医生不但无法对症下药,还要很武断的说:“忍耐吧!他能好的话就会自己好!全世界没有一种药可以完全治好这种病,只能控制病情。如果有人说可以断根,你千万不要信!”对这种认命的看法,我完全不同意!难道全世界只有西医可以相信吗?就如西医判了死刑,病人就得等死?

西医对其他替代疗法如草药,保健品及中医的看法更武断,我看的儿科西医曾经说,“你可以去试,但是我认为不WORK!也没有医学证明它有疗效!”我对这答案很疑惑,如果西医救不了我的孩子,难道我就得完全放弃其他疗法吗?

我心想,如果连西医救不了的癌症,都可以用中医及其他疗法治愈,其他难治的疾病应该也有痊愈的希望!

看了一些替代疗法的资料,很快的,我决定放弃西医了。因为看再多的皮肤专科医生,得到的答案也是一样!为此,我努力打听其他疗法,每天上网搜寻儿童湿疹的替代疗法,又走了一段崎岖的治疗路程,也让孩子受了很多皮肉之苦!

再续

4 条评论:

rachel yee 说...

我家彤彤也是个过敏儿。
她自小只能喝豆粉。
她在18个月有出过一次湿疹。
我们花了3个月才治好。
最近她的armpit有开始有红了。
请问你能分享台湾的药方吗?
因为彤不喝中药,所以如果你透过冲凉就最好了。

Santorini 说...

Rachel,想去你家分享,但是无法打开??

如果你女儿只是轻微的皮肤敏感,只要注意饮食,照顾好皮肤的清洁及保湿,是不必吃药治疗的。

我孩子的病情最后获得改善是用一个外用的药。但是若不是太严重,建议还是不要用药。

小心控制孩子的饮食,不要碰乳制品(包括CHEESE,巧克力,蛋糕等),也不要吃容易过敏的食物如海鲜,鸡蛋,花生等。若有需要,还是建议带孩子去验过敏原。

有什么问题,欢迎交流!

rachel yee 说...

我家彤彤曾经患上湿疹3个月,那段日子,我们也是尝试了很多医治方法,终于和了中药,才好了。但彤彤现在3岁半了,她不肯喝中药。我记得她一岁半是吃了花生才出湿疹。这次也是。请问你在中国买的药是冲凉还是喝的。谢谢!

匿名 说...

I just started to read through your blog, when I see this, hope I wasn't too late, but it's never too late to say, even he is well now,never use color soap, use only the white one, but it's good to use the baby soap, and don't take too hot or too cold water when taking a shower.

Alice from Vancouver.