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2009年4月24日星期五

与孩子经历的10个月黑暗期4-(绝境中的生机)

再度回想孩子病发至好转的历程,才发现是历时10个月。

这10个月,每天都很难熬。在进行中药浴的后期,轩全身的皮肤极度干燥,甚至出现干燥鳞片。因为担心他抓伤,我日夜给他穿长袖衣长裤,家里也谢绝访客。

因为家里只有我和轩,每次在厨房忙碌,我每隔几分钟就得冲出去,阻止他抓痒。很多时候,责骂,生气,叫喊,流泪的画面不断上演。那是我对轩打骂最多的阶段,很无奈,明知不应该,但是在忙于家务的时候,看到他不断抓伤,实在无法控制情绪。“不要抓!”至今,这仍是我家出现最多的一句话!

打骂后,好不容易安抚轩入睡,我看着沉睡中的他,心中有太多的愧疚,内疚于自己无法控制情绪,让他成为发泄对象,而自己也深感心力交瘁。抚摸他那干燥的皮肤,我一遍又一遍的涂抹滋润油,多希望一觉醒来,皮肤会转好!但是,涂油后不久,皮肤又恢复干燥。那个阶段的轩,皮肤外层已经完全走样,脸颊总是粗燥发红,头发剪得极短(因为头皮也感染了),手脚,背部,肚子,脚跟的情况更不用说了,就如烧伤病人一样。任谁看到他,都会感到心酸。

很多次,我看着熟睡的轩,检视他身上的皮肤,心里极度惧怕。我的孩子,也许永远都不会好了? 那意味着什么?不可以出外,不可以见人,不可以上学,不可以过正常生活?我也必须和孩子过着封闭的生活?

当时,我们家完全没有家庭生活,生活素质是零。我每次出外,看到其他与轩年级相近的幼儿,皮肤都是光滑如丝,我总是看了一眼又一眼,心中更感悲痛!为什么只有我的孩子如此?轩有可能恢复正常吗?

想到这里,我几乎可以确定,我的生命已经堕入绝境了。在最难过的时刻,我知道自己已经有忧郁症的倾向,我开始写治疗日记,一边哭一边写,让自己有个发泄的空间。

另一方面,我也自我安慰。相比其他患重病或智障的孩子,轩幸福得多了。至少,这病不会威胁生命,只是极度困扰生活起居而已。我也无法想象,如果轩患的是其他重病或残障,我是否就此倒下了?

那一刻,我深深体会其他重病患儿家长的处境,就算要拿自己的生命换取孩子的健康,也是义不容辞的!

辞职后,我每天在家疯狂上网搜寻资料。我知道此病在大马不普遍,治疗选择很少,我把搜寻范围扩大到全世界,细看每个国家在湿疹方面的治疗详情。在欧美的病例最多,治疗选择也多。而中港台的发病率也高,治疗方案也不少。其中,自然疗法,顺势疗法都是较好的治疗选择。

我还搜寻到了许多湿疹患儿父母开设的部落格,看他们写的故事,治疗过程及患儿照片。这才发现,原来我并不孤独!有人比我过着更悲惨的湿疹治疗生活!从这些故事中,我掌握了一些药物效果的资料,西药是个不归路,有人用了30年,也痛苦了30年!而中药,要看看患者是否幸运,能够遇到一个对症的药!注重营养/食疗则是长期的保健工作,让身体免疫力慢慢恢复正常。

因为倾向相信中医,我加重在中国对湿疹治疗的搜寻,因为中国那么大,患者人数一定很多,中药治疗选择也会更多。

在无意中,我逛到一个部落格,是一个爸爸带着女儿历时6年的求医故事(http://tgh99.blog.sohu.com/),里头仔细叙述了每一个治疗过程,屡次失败,屡次尝试的坚持,以及看了令人心碎的患儿照片。最终,这女孩终于结束了漫长的病发历程,因为一个中药秘方,而且不是内服,只是外用。一个外用药,能够治疗这么棘手的皮肤病吗?是否含有类固醇或其他有毒化学物质呢?

看起来很不可思议!这个故事很令我感动,也很羡慕这个爸爸,终于可以过着不痒的幸福生活。但一开始,我并没有完全相信,因为自己采用偏方失败的挫折感还是那么清晰。而且中国那么远,如何去看疹?我把这个部落格地址存在电脑中,这样又过了几个月。

一天,我再度打开这个地址,再度重看这个故事,起了尝试的念头。不如联络博主,看看他有什么看法?博主给的答复不太正面,因为轩和他女儿的湿疹类型不同,他不担保这个药是否可以对轩起作用,建议我再三考虑。

在同时,我也拨电到中国,找到这个中药秘方的医师,那是一个老太太。我也希望藉着交谈,了解这个医师及药的真伪。

电话中,我仔细说明孩子的发病历程,老太太很慈祥,语气中满是关怀,也没有极力推销自己的药,她认为,孩子可以试用她的药,而且会在短期内看到疗效,至少可以减少抓痒的频率。对我而言,这个外用药的费用比之前的草药便宜得多了,而且只是外用,我很想买来尝试。

我们通了很多次电话,通话中,我明显感到老太太的诚意,因为她并非是以推销赚钱为目的。在确定无法邮寄后,她遗憾的建议我继续在大马寻找其他中医治疗,不要放弃。

与K商量后,我们决定求助于经常往返中国公干的小叔。小叔听了我们的看法,也怀疑此药是否行得通,是否会被骗!毕竟中国那么大,求医受骗的例子太多了!他要求看看医师的网站资料,最后还是抱着怀疑的态度。

但是,因为药费只是马币几百块,而小叔也了解轩的病况,在我的要求下,只好答应我。惟他公事忙,只能委托另一名友人C帮我在中国邮购买药。C终于在4月尾回国,带回此药。

5月1日,我们开始帮轩上药,那是一个消毒的药水及药膏。药水比较有刺激性,药膏则温和。一开始,我对药的成分很有怀疑,因为没有注明秘方来源,而老太太在电话中一再保证此药无害,纯中草药制成,因为是祖传,无法透露成分。

由于怀疑其成分,我尝试性的在轩的身上试药,也没有抱以太大希望。相比以往使用的草药,此药是最温和的,除了一些部位需要上药水,轩感到一些疼,药膏并不会造成刺痛。前3天,轩抓痒依旧,但是皮肤红疹明显收敛,伤口愈合,然后形成死皮脱落。按照老太太的说法,3天后抓痒频率会降低。终于在第4天晚上,轩连续睡了几个小时,没有抓痒!

第4天,第5天,轩的皮肤状况越来越好,红疹退了,只留下浅浅的红色素,手脚关节的顽固发炎部位也逐渐恢复正常。我和K对这个药的结果惊讶不已,但开心的同时,又担心药含有类固醇,因为类固醇也可以达到即刻消炎的效果。我们决定继续观察。

这时候,K再度出国公干,我又独自一人照顾轩,不过,这次轻松多了。用药前5天不得洗澡,家里不必上演每天嚎哭叫喊的洗药浴画面,而轩每晚的睡眠品质越来越好,我也终于得到比较多的休息时间。

第7天,轩的皮肤逐渐恢复了正常娇嫩的质感,我真的很久没有看过他的真面目,这时候的轩,是个可爱透顶的孩子!这天,我带他到超市进行短暂的采购,这是很多个月以来,第一次带他出外。

到了超市,我拉着他的手向前走,勇敢面对别人。那一刻我很激动,眼眶湿湿的,我努力不让眼泪流下。我太开心了!终于可以带孩子出外,呼吸新鲜自由的空气,暂时告别那噩梦一般的封闭生活。原来,能够带轩出外是那么幸福的一件事!对其他家庭而言,这是多么轻而易举的事,对我和轩,这幸福却来得不易!

用药后第一个周日就是母亲节,父母上来KL探访。之前在电话中,我只是告知轩的病情有所改善。爸妈看到轩很激动,妈妈轻抚轩的脸,频频说:“好了!好了!脸好滑啊!”爸爸则说,此药太神奇了,竟然可以让皮肤恢复正常肤色。第二天,我们带轩与亲友出外吃饭,轩和表妹们玩得很高兴,那是我最好的母亲节礼物!

虽然找到一个对症的药,我还是不敢掉以轻心,持续与老太太联络报告进展,轩在用药的前几个月仍会断续的起红疹,但不严重,而抓痒频率大为减少,特别是夜晚已经能够一觉到天亮。相比之前每晚的折腾,一觉到天亮真是个奇迹!

虽然老太太说用药不必戒口,但我还是严厉控制轩的饮食。因为,我太珍惜这难得的康复时光!而每天醒来,我都会紧张的检查轩的皮肤,很担心有一天一觉醒来,发现他大复发,这几乎成为了我的噩梦!

用药这一年来,轩的皮肤状况比较稳定,外表看不出是严重湿疹患儿,但不能说痊愈了。目前,他的皮肤仍然比较干燥,一些部位仍会不时冒出红点。像这几天天气热,轩的脸颊冒了许多粗疹,目前仍无法完全停药,只是用药量减少了很多,只在几个顽固部位小量用药。

至今,我仍不知道药的成分是否有副作用。但根据以往用类固醇的经验,此药的效果和类固醇明显不同,因为一些部位已经痊愈,不再复发。在中国网络上,很多网友针对此药有很多好坏的评价,我虽然也担心,但是,如果一种药能够治到这个地步,能够让患者过正常生活,我还是会做出同样的选择。事实上,根据我和老太太多次的交流,我很肯定她的诚意。因为我曾经因为亲友的其他皮肤问题数次要向她买药,最后,她认为她的药不适合,拒绝卖药给我!

在减少用药的同时,我也在营养保健及食疗上加以努力,找到了几个有效的保健品,并且看书自学幼儿经络推拿,每天坚持推拿,以自然传统的保健方式慢慢恢复孩子的健康。

我知道康复的道路仍很漫长,但是,只要轩能够过正常生活,我已经心满意足。

走过了一段刻骨铭心的求医经历,轩吃了不少苦头,也比较早熟,懂事。他仍清晰记得每个治疗阶段的痛苦,但我告诉他,“那都成为过去,以后我们要继续努力,不要再痒痒了!”因为知道自己的皮肤不好,3岁半的他,明白很多食物不能吃,却把很多不喜欢吃的蔬菜都吃下去,一切只为了“不要再痒痒了!”

而我,一个平凡的妈妈,经历了这段求医历程,更珍惜当下的幸福。对轩,我没有其他要求。只求他健康,快乐。聪不聪明,以后能不能上大学,出人头地,名成利就都不重要了,最重要的是,我希望他能够勇敢的面对生命中的任何挫折,乐观面对人生。

我也相信,上天关闭了这扇门,也会开启另一扇门。

12 条评论:

*Ah Bii* 说...

妮妮,好久没有你的消息了。你还好吗?最近是不是很忙?

你没有chatbox, 唯有在这里留言。

愿你和孩子一切安好。

Santorini 说...

我还好,前阵子和孩子轮流生病了,过后回乡庆祝母亲节。

最近的心情一般,没什么动力,也很懒惰上来为自己的BLOG添加内容。因为是新手,我不懂得如何帮自己的BLOG增加CHATbox及其他功能,也没有什么时候好好研究。

我的怀孕计划还是没有好消息,身体状况也不大好,所以心情有点郁闷,开始感受到等孕的压力了。

你呢?我有到你的BLOG去逛,希望你也安好,好孕快到!

小老鼠 说...

从轩和妈妈一起经历过的苦难日子,到终于找到希望和感动,让我觉得非得留言不可。
我想起大姐的儿子三岁时患癌,抽骨髓检查时孩子刺耳的尖叫,和大姐默默流泪的无助,我到现在都会有想掉泪的冲动。
你,绝对不是个平凡的妈妈。
祝福轩。

Santorini 说...

小老鼠,我原本只想当一个平凡的妈妈,有个平凡的育儿生涯,只是,考验还是到来了。

每次回看那些治疗期间的照片,我都会流泪,那些片段,我永远也不会忘记。

终于走过了,我只能说,我很感恩,上天让我孩子不要受那么多苦。虽然我不能担保,未来是否会有更多的考验。

那你大姐的孩子如今的情况如何了?癌症治疗的道路更艰辛,希望他如今安好!

rachel yee 说...

你好!
我家彤彤也是过敏儿。
最近她的湿疹开始长在腋下了。
请问你方便把那老婆婆的联络方式给我吗?

Santorini 说...

Rachel,之前一直想到你的Blog留言,但是却无法进去。??

我儿子用的药是托人到中国向这个老中医买,由于她无法邮寄药物到海外,要向她买恐怕有难度。

如果你真的需要这个药,我可以给你一些试用,不过,外用药只能控制,无法断根。

我的经验是,你应该带女儿去验过敏原,严厉控制她的饮食。还有,要补充对皮肤好的保健品(Omega油,良菌),平时要注重保湿。

或许你可以给我你的Email,我详细的与你分享?

歆狄娅hyen's 说...

我去中国时帮你买。如果那药膏对发言的伤口有效,我真的想试试。我发觉我的伤口最近很那愈合了,唉。san,我给你我的email地址和电话,有机会想跟你聊聊。你可以sms我。huayen214@hotmail.com 014-2296488

rachel yee 说...

我已经带彤彤去验了过敏原。
原来她对香水,花生,敏感。
其实我女儿就是超挑食,几乎什么都不吃。
我才烦。谢谢你的分享。
我的email是rachel_yee88@hotmail.com
很高兴认识你,至少我觉得不会那么无助。

Santorini 说...

Rachel,我刚写了一篇过敏文章,里头应该有你要知道的详情。有什么问题,随时问我哦!

Poh Ping 说...

Halo..i m poh ping fr Kuching. i read some of the articles from ur blog. What make me interested is the word 'ezcema'. i remembered i saw it before when my friend introduce a product to me- Kington Life Plasma. If u don't mind i can email some information to ur email acc. Just hope the info can help u a little bit.my email is pingkuo80@yahoo.com. pls let me know if u r interested. ;)

Santorini 说...

谢谢你Poh Ping.我的孩子目前under well control,我曾经尝试很多传销产品都不行,现在是在饮食及保养下才得到改善。

这是个负离子相关的产品吧。我以前有搜寻过类似的产品。你可以把产品简介放在这里啊,因为这里也有很多过敏的朋友想要了解。

Ang SH 说...

Hi, 你好。 我家有一个六岁过敏儿,从一岁开始发病。
无意中发现你的帖,看你写的故事,治疗过程。才发现,原来我并不孤独!经历90%相似。

我除了严厉控制他的饮食也在营养保健及食疗上努力。但病情还是反反覆覆。。明年他将面对穿校鞋的问题(皮肤不能密封)。

希望能向你讨一些药来尝试,如有效再想办法买。
或许你能方便把那老婆婆的联络方式给我吗?

我的email是 angsh168@gmail.com
很高兴认识你,至少我觉得不会那么无助。
希望你能联络我。

谢谢。