轩2岁生日是另一场噩梦的开始。吃了蛋糕的下场是严重过敏,发高烧,全身皮肤发炎。看了西医后又复发。
当时我在电视台的工作已经到了水深火热的地步,本来到手的调职最终都没有实现,遣散通知已经接到了,我必须离开我深爱的行业,没有犯错,没有原因。然而,当时的我没有时间去难过,因为孩子的病情才是最大挑战!
我每天疯狂的上网搜寻,到处打听任何治疗的可能性。在看到一篇有关皮肤病治愈的报导后,联络上一个传统草药医师,就在自己的家乡附近。
其实,这位治疗师说不上是医师,只是拥有治疗皮肤病恶疾的中药秘方,经验老道。找到了地址,才发现是住家,环境恶劣。治疗师宣称有很多年经验,而且是报章/保健杂志的常客,专治牛皮藓。湿疹对他说并非什么大病,只要进行药浴,排出皮肤层的毒素,就可以断根!
人在现场,一开始我已经没有信心,因为这连诊所也称不上,只是卖药而已。我本身也有“富贵手”的问题,家务做多了,手指皮肤会发炎,因此决定当场自身试药。用草药洗手,结果就是原本经常发炎的部位溃破流血,证明毒素在排除,而其他正常皮肤的部位完好如初。
根据此偏方的原理,皮肤问题都因为血有毒素,而正常的皮肤对此草药不会有反应,有问题的皮肤则会当场破皮流出毒水。这和之前采用的台湾排毒放血,有异曲同工之处。而且,他的病人之中,也有来自接受台湾疗法失败后,再来求医的。
我自身试药后,再看到满墙的访问报道,治疗前后的照片,以及治疗师对病症的了解及分析,我想,反正没有其他选择,小规模买一些草药来洗澡,试试无妨!当然,花费决定不便宜!
第一次帮孩子洗中药浴,在我父母家。在没有完全掌握洗药浴程序下,草药一沾到孩子发炎部位,随即听到孩子发疯似的哭喊!“很痛啊!”
随即,这些红疹部位的皮肤开始破皮,毒水流出,再形成伤口,随后的擦身及涂药油过程,孩子痛哭不已,全身上下就像烧伤般。全家人吓坏了!连忙打电话给治疗师责问一番,他在听了我们的指责后极力安慰,并说草药对孩子有反应是好事,继续观察两天,皮肤就会自我修复。在无奈的情况下,我们只好继续观察。
当晚,孩子还是不断抓痒,哭泣。然而,第二天醒来,孩子破皮的皮肤已经开始愈合!而且也不再疼痛,我们好像看到了一丝的希望,至少,孩子对草药有反应,而破皮的伤口愈合快,排毒过程应该可以继续下去。
我们继续买药回到KL,展开封闭式的药浴治疗。所谓封闭式,是因为孩子排毒的过程太吓人,皮肤溃破外表如同烧伤,根本不可能出外。
当时,我接受了公司的遣散配套,结束了8年的电视台记者生涯。离开的心情很复杂。伤心,不甘心,无奈及难堪。但同时,我也觉得这是上天的指示,在当时,我必须当个全职妈妈,才能救我的孩子。
封闭式的治疗生活最大的挑战,就是每天抓轩去厕所(他会惧怕得到处窜跑),以及洗药浴时,得忍受那嚎哭及挣扎。因为担心邻居怀疑,我甚至一度在洗澡时让轩口中含着一块小手帕,好让他忍耐痛楚,也不会喊得那么大声。 那个画面,我想,我一辈子也忘不了!
现在回想这些“残忍”的治疗片断,我真的怀疑自己当时是不是疯了?还是已经到了走投无路的地步。
你能想象每天如同虐待自己的孩子般,看他受苦,自己却更苦的局面?
很多次的药浴,我都是一边哭,一边安抚孩子。等待孩子洗澡后终于停止哭泣,我就为他涂抹药油,看着孩子身上的破皮伤痕,心疼的掉泪。当时的我,每天的情绪都很低落,一天可以哭上好几次。想过很多次,放弃吧!治疗又失败了,孩子那么痛,这完全行不通。
但是,孩子身上一些经常发炎的部位,的确在伤口愈合后不再出现红疹。只是一些顽固部位仍无法愈合,而且抓痒依旧。
那几个月,我和K没有一晚能够连续睡2个小时。试过好几晚完全无法睡,夫妻俩轮流安抚轩,帮他抓痒。期间也试过打骂“不要再抓了!爸妈已经很痛苦了!”那都是情绪失控而犯下的错误。试想想,孩子已经承受那么大的苦痛了,要如何让一个2岁的幼儿明白大人的苦处?
通过网络上另一名湿疹患儿妈妈提出的建议,我们找到了疏解夜晚抓伤的方法,我们把轩的长袖尾端缝起来!至少不会因为露出指甲而抓伤。甚至到了今天,轩已经习惯睡觉时把长袖尾端用橡皮筋绑上!双脚则穿上袜子,再套上裤筒内。除了脸,全身是密封的!
到了2月,农历新年到来了。我完全不想过年,更害怕带着轩回乡面对亲友指指点点的难堪。自从轩发病以来,我就陷入一种羞愧的情绪中,无法面对自己的孩子得病,异于常人的事实。也害怕别人有心无意的询问,责问,要我这个当妈的,落得无地自容的局面。
然而,我无法逃避。治疗两个月后,新年前我减少药浴的药用量,至少让孩子的皮肤看来没有伤口。事实上,孩子当时的皮肤状况真的有所改善,只是抓痒无法解决。
这一个新年,我度过了一个最难堪的年初一。因为轩的病,夫家都没有心情过年。我终日与轩躲在冷气房中,因为湿疹患儿最怕炎热天气,抓痒会更严重。下午,经过昨夜的折腾,我在房中补补眠。忽然听到客厅内家婆家公的对话,就下楼看看。
当时家婆流着泪帮轩涂抹某种药油,责问K为何把孩子治成这个样子。我制止家婆涂抹不知名的药油,因为担心轩会过敏。结果,一场战争爆发了!
正如上次阻止我们继续进行排毒治疗,公婆再度责问我和K不懂得照顾孩子,看了不该看的医生,轩根本没有好转,反而更坏了,甚至提出让轩留下,由他们来照顾的看法。
当时的我再也无法忍受。为了过年,我一直控制自己的情绪,不要在众人前哭,不要失态。但是,那个下午,在面对公婆责问的情况下,我完全无法再控制了。
我崩溃大哭,哭着向他们祈求,我们需要的是关心,而不是责问。我不明白为何我需要承受这样大的痛苦及压力?为何别人总是责问,而不是关心?轩当时的情况已经是有所改善了,他们没有看到治疗前更坏的情况,也不明白我和K过的是什么样的生活,我们难道不想孩子好转吗?
公婆也被我的失态吓坏了,K则难过的不断安慰。回到房内,我冲到厕所狂哭,好像要把这半年来受尽的苦楚一次过宣泄。K紧紧抱着我,空气中只有哭声。。。。
写到这里,我还是忍不住哭了。那真是我人生当中最大的考验!没有任何挫折像这次那么难捱,因为得病的不是我,是我唯一的儿子!
我一度以为自己过不了这关了,也许我的孩子永远都不会好,永远无法如正常孩子般,过着最普通却也是最幸福的生活。
这是个伤心的新年。拜年时,亲友看到轩都很惊讶的叫了起来“没有想到这样严重,好可怜啊!”。我很多次都压抑情绪,很冷静的说:“不要再说了,你再说,我会哭!”对方立刻噤声。
新年后,回到KL继续治疗,期间几度复诊,轩的病情反反复复,有时好,有时坏。到了4月,因为轩抓痒的问题无法解决,身上几个顽固的部位还是起红疹,脸上一直发红发炎,我真的打算放弃药浴了,每天减少药量洗澡,轩哭喊的频率降低了,但是对洗澡还是充满恐惧。
我继续上网搜寻新疗法。找到一个过敏权威的资料,带轩去验血测过敏原,看看对什么过敏。这是一个马大教授,对过敏有很深的研究。但是,他没有给什么建议。验血报告出炉,轩是严重过敏儿,对尘螨高度过敏,也几乎对所有食物,包括米,麦,牛奶,海鲜,鱼,黄豆都过敏,只有猪肉没有过敏!严格来说,轩几乎是完全无法吃任何食物,除了猪肉!
我对这个结果震惊不已,教授建议我让他吃较低过敏度的食物,避免高过敏食物。因为是西医背景,除了抗过敏药,他不建议其他疗法,还说“不要浪费时间去试中药,保健品,没有用的!”研究显示,一些患儿到了7岁会逐渐好转,甚至痊愈,我们或许有机会等到这一天。
验血的结果只让我更沮丧。我们不能等,我坚信,轩的病绝对不会在没有进行任何尝试及努力下痊愈。
抹干眼泪,每一天,我都花很长的时间看书,上网,努力寻找治疗湿疹的疗法。我不相信找遍全世界,都救不了我的孩子!
在网络世界里,我终于找到了一个部落格,里头写的是一个中国湿疹患儿爸爸历经6年的求医经历。他的经历更悲惨,而上天有眼,终于让他找到了良药,来自一个祖传秘方。
又是祖传秘方!经过了前几次的失败经历,我不再对偏方投以那么大的信心。但在那个情况下,至少也是一丝希望。这一次,轩能够好转吗?
关于我
- Jean Ng
- Pulau Pinang,槟城, Malaysia
- 热爱文字与大自然。 长期投入访谈,文字与咨询工作。 善于聆听人心,善于发掘每个人的亮点。 助人从情绪中认识自己、活出真实的自己。 推广"自我疗愈,自我赋权"的生命教育。
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6 条评论:
加油!
验血测过敏原的過程,是只要抽血嗎?
可以采用皮肤测试或验血。就是根据血液对不同过敏原的反应。
但其实我认为其准确度并非100%,我给孩子吃少许的高过敏食物(无法回避孩子的要求),但孩子也没有即时出现过敏。只是尽量回避,也担心营养不良啊!
Ni, 我这样叫你对吗? 我该怎么称呼你呢?
读你的文章读得我湿了眼眶,我的心怎么会隐隐作痛。
这么辛苦终于怀胎,生下了孩子,怎么还要你经历这种苦难。
看你的故事,我不自觉地感到害怕。生儿育儿太不容易了。。。
原来你曾经是电视台记者,难怪你的文笔这么好。
对了,你听说过唯识深层沟通吗?我有在看关于这个的一些书籍和video,有个朋友还有朋友的妹妹也是个专业的沟通师,听说帮了不少人,也制造了不少奇迹。我有想过要尝试,可是心里有点障碍。你可以到我的部落格看看我搜集的资料,有问题可以一起讨论。吉隆坡那里有他们的中心哦!
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你还是可以叫我Jean,那是我本名,我只是想以另一个名称出现在这个空间。
的确,生儿育女就是要承担一辈子的责任,我当初也想得太简单了,以往育儿生活会理所当然的一帆风顺,结果。。。不过,那都是甜蜜的负担。有了孩子,才知道何谓爱。原来真正的爱,是全心的付出,不求回报。
我考虑了很久才决定把治疗记录写上去,因为至今我仍没有向任何人透露这段经历的详情,就算是知情的人,都无法了解其中的实况。
写出来,除了希望与别人分享我的故事,也希望藉此得到帮助,也希望有个记录,孩子长大了可以了解当年妈妈的狠心,都是为了他好。
我没有听过唯识深层沟通,或许在了解后才与你分享。这几天忙着写完治疗故事,时间都不够用了!
一路走来真的好不容易呀~~好想抱抱你。也想抱抱轩轩。
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