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2009年4月24日星期五

与孩子经历的10个月黑暗期4-(绝境中的生机)

再度回想孩子病发至好转的历程,才发现是历时10个月。

这10个月,每天都很难熬。在进行中药浴的后期,轩全身的皮肤极度干燥,甚至出现干燥鳞片。因为担心他抓伤,我日夜给他穿长袖衣长裤,家里也谢绝访客。

因为家里只有我和轩,每次在厨房忙碌,我每隔几分钟就得冲出去,阻止他抓痒。很多时候,责骂,生气,叫喊,流泪的画面不断上演。那是我对轩打骂最多的阶段,很无奈,明知不应该,但是在忙于家务的时候,看到他不断抓伤,实在无法控制情绪。“不要抓!”至今,这仍是我家出现最多的一句话!

打骂后,好不容易安抚轩入睡,我看着沉睡中的他,心中有太多的愧疚,内疚于自己无法控制情绪,让他成为发泄对象,而自己也深感心力交瘁。抚摸他那干燥的皮肤,我一遍又一遍的涂抹滋润油,多希望一觉醒来,皮肤会转好!但是,涂油后不久,皮肤又恢复干燥。那个阶段的轩,皮肤外层已经完全走样,脸颊总是粗燥发红,头发剪得极短(因为头皮也感染了),手脚,背部,肚子,脚跟的情况更不用说了,就如烧伤病人一样。任谁看到他,都会感到心酸。

很多次,我看着熟睡的轩,检视他身上的皮肤,心里极度惧怕。我的孩子,也许永远都不会好了? 那意味着什么?不可以出外,不可以见人,不可以上学,不可以过正常生活?我也必须和孩子过着封闭的生活?

当时,我们家完全没有家庭生活,生活素质是零。我每次出外,看到其他与轩年级相近的幼儿,皮肤都是光滑如丝,我总是看了一眼又一眼,心中更感悲痛!为什么只有我的孩子如此?轩有可能恢复正常吗?

想到这里,我几乎可以确定,我的生命已经堕入绝境了。在最难过的时刻,我知道自己已经有忧郁症的倾向,我开始写治疗日记,一边哭一边写,让自己有个发泄的空间。

另一方面,我也自我安慰。相比其他患重病或智障的孩子,轩幸福得多了。至少,这病不会威胁生命,只是极度困扰生活起居而已。我也无法想象,如果轩患的是其他重病或残障,我是否就此倒下了?

那一刻,我深深体会其他重病患儿家长的处境,就算要拿自己的生命换取孩子的健康,也是义不容辞的!

辞职后,我每天在家疯狂上网搜寻资料。我知道此病在大马不普遍,治疗选择很少,我把搜寻范围扩大到全世界,细看每个国家在湿疹方面的治疗详情。在欧美的病例最多,治疗选择也多。而中港台的发病率也高,治疗方案也不少。其中,自然疗法,顺势疗法都是较好的治疗选择。

我还搜寻到了许多湿疹患儿父母开设的部落格,看他们写的故事,治疗过程及患儿照片。这才发现,原来我并不孤独!有人比我过着更悲惨的湿疹治疗生活!从这些故事中,我掌握了一些药物效果的资料,西药是个不归路,有人用了30年,也痛苦了30年!而中药,要看看患者是否幸运,能够遇到一个对症的药!注重营养/食疗则是长期的保健工作,让身体免疫力慢慢恢复正常。

因为倾向相信中医,我加重在中国对湿疹治疗的搜寻,因为中国那么大,患者人数一定很多,中药治疗选择也会更多。

在无意中,我逛到一个部落格,是一个爸爸带着女儿历时6年的求医故事(http://tgh99.blog.sohu.com/),里头仔细叙述了每一个治疗过程,屡次失败,屡次尝试的坚持,以及看了令人心碎的患儿照片。最终,这女孩终于结束了漫长的病发历程,因为一个中药秘方,而且不是内服,只是外用。一个外用药,能够治疗这么棘手的皮肤病吗?是否含有类固醇或其他有毒化学物质呢?

看起来很不可思议!这个故事很令我感动,也很羡慕这个爸爸,终于可以过着不痒的幸福生活。但一开始,我并没有完全相信,因为自己采用偏方失败的挫折感还是那么清晰。而且中国那么远,如何去看疹?我把这个部落格地址存在电脑中,这样又过了几个月。

一天,我再度打开这个地址,再度重看这个故事,起了尝试的念头。不如联络博主,看看他有什么看法?博主给的答复不太正面,因为轩和他女儿的湿疹类型不同,他不担保这个药是否可以对轩起作用,建议我再三考虑。

在同时,我也拨电到中国,找到这个中药秘方的医师,那是一个老太太。我也希望藉着交谈,了解这个医师及药的真伪。

电话中,我仔细说明孩子的发病历程,老太太很慈祥,语气中满是关怀,也没有极力推销自己的药,她认为,孩子可以试用她的药,而且会在短期内看到疗效,至少可以减少抓痒的频率。对我而言,这个外用药的费用比之前的草药便宜得多了,而且只是外用,我很想买来尝试。

我们通了很多次电话,通话中,我明显感到老太太的诚意,因为她并非是以推销赚钱为目的。在确定无法邮寄后,她遗憾的建议我继续在大马寻找其他中医治疗,不要放弃。

与K商量后,我们决定求助于经常往返中国公干的小叔。小叔听了我们的看法,也怀疑此药是否行得通,是否会被骗!毕竟中国那么大,求医受骗的例子太多了!他要求看看医师的网站资料,最后还是抱着怀疑的态度。

但是,因为药费只是马币几百块,而小叔也了解轩的病况,在我的要求下,只好答应我。惟他公事忙,只能委托另一名友人C帮我在中国邮购买药。C终于在4月尾回国,带回此药。

5月1日,我们开始帮轩上药,那是一个消毒的药水及药膏。药水比较有刺激性,药膏则温和。一开始,我对药的成分很有怀疑,因为没有注明秘方来源,而老太太在电话中一再保证此药无害,纯中草药制成,因为是祖传,无法透露成分。

由于怀疑其成分,我尝试性的在轩的身上试药,也没有抱以太大希望。相比以往使用的草药,此药是最温和的,除了一些部位需要上药水,轩感到一些疼,药膏并不会造成刺痛。前3天,轩抓痒依旧,但是皮肤红疹明显收敛,伤口愈合,然后形成死皮脱落。按照老太太的说法,3天后抓痒频率会降低。终于在第4天晚上,轩连续睡了几个小时,没有抓痒!

第4天,第5天,轩的皮肤状况越来越好,红疹退了,只留下浅浅的红色素,手脚关节的顽固发炎部位也逐渐恢复正常。我和K对这个药的结果惊讶不已,但开心的同时,又担心药含有类固醇,因为类固醇也可以达到即刻消炎的效果。我们决定继续观察。

这时候,K再度出国公干,我又独自一人照顾轩,不过,这次轻松多了。用药前5天不得洗澡,家里不必上演每天嚎哭叫喊的洗药浴画面,而轩每晚的睡眠品质越来越好,我也终于得到比较多的休息时间。

第7天,轩的皮肤逐渐恢复了正常娇嫩的质感,我真的很久没有看过他的真面目,这时候的轩,是个可爱透顶的孩子!这天,我带他到超市进行短暂的采购,这是很多个月以来,第一次带他出外。

到了超市,我拉着他的手向前走,勇敢面对别人。那一刻我很激动,眼眶湿湿的,我努力不让眼泪流下。我太开心了!终于可以带孩子出外,呼吸新鲜自由的空气,暂时告别那噩梦一般的封闭生活。原来,能够带轩出外是那么幸福的一件事!对其他家庭而言,这是多么轻而易举的事,对我和轩,这幸福却来得不易!

用药后第一个周日就是母亲节,父母上来KL探访。之前在电话中,我只是告知轩的病情有所改善。爸妈看到轩很激动,妈妈轻抚轩的脸,频频说:“好了!好了!脸好滑啊!”爸爸则说,此药太神奇了,竟然可以让皮肤恢复正常肤色。第二天,我们带轩与亲友出外吃饭,轩和表妹们玩得很高兴,那是我最好的母亲节礼物!

虽然找到一个对症的药,我还是不敢掉以轻心,持续与老太太联络报告进展,轩在用药的前几个月仍会断续的起红疹,但不严重,而抓痒频率大为减少,特别是夜晚已经能够一觉到天亮。相比之前每晚的折腾,一觉到天亮真是个奇迹!

虽然老太太说用药不必戒口,但我还是严厉控制轩的饮食。因为,我太珍惜这难得的康复时光!而每天醒来,我都会紧张的检查轩的皮肤,很担心有一天一觉醒来,发现他大复发,这几乎成为了我的噩梦!

用药这一年来,轩的皮肤状况比较稳定,外表看不出是严重湿疹患儿,但不能说痊愈了。目前,他的皮肤仍然比较干燥,一些部位仍会不时冒出红点。像这几天天气热,轩的脸颊冒了许多粗疹,目前仍无法完全停药,只是用药量减少了很多,只在几个顽固部位小量用药。

至今,我仍不知道药的成分是否有副作用。但根据以往用类固醇的经验,此药的效果和类固醇明显不同,因为一些部位已经痊愈,不再复发。在中国网络上,很多网友针对此药有很多好坏的评价,我虽然也担心,但是,如果一种药能够治到这个地步,能够让患者过正常生活,我还是会做出同样的选择。事实上,根据我和老太太多次的交流,我很肯定她的诚意。因为我曾经因为亲友的其他皮肤问题数次要向她买药,最后,她认为她的药不适合,拒绝卖药给我!

在减少用药的同时,我也在营养保健及食疗上加以努力,找到了几个有效的保健品,并且看书自学幼儿经络推拿,每天坚持推拿,以自然传统的保健方式慢慢恢复孩子的健康。

我知道康复的道路仍很漫长,但是,只要轩能够过正常生活,我已经心满意足。

走过了一段刻骨铭心的求医经历,轩吃了不少苦头,也比较早熟,懂事。他仍清晰记得每个治疗阶段的痛苦,但我告诉他,“那都成为过去,以后我们要继续努力,不要再痒痒了!”因为知道自己的皮肤不好,3岁半的他,明白很多食物不能吃,却把很多不喜欢吃的蔬菜都吃下去,一切只为了“不要再痒痒了!”

而我,一个平凡的妈妈,经历了这段求医历程,更珍惜当下的幸福。对轩,我没有其他要求。只求他健康,快乐。聪不聪明,以后能不能上大学,出人头地,名成利就都不重要了,最重要的是,我希望他能够勇敢的面对生命中的任何挫折,乐观面对人生。

我也相信,上天关闭了这扇门,也会开启另一扇门。

2009年4月23日星期四

与孩子经历的10个月黑暗期3-(最痛苦的排毒治疗)

轩2岁生日是另一场噩梦的开始。吃了蛋糕的下场是严重过敏,发高烧,全身皮肤发炎。看了西医后又复发。

当时我在电视台的工作已经到了水深火热的地步,本来到手的调职最终都没有实现,遣散通知已经接到了,我必须离开我深爱的行业,没有犯错,没有原因。然而,当时的我没有时间去难过,因为孩子的病情才是最大挑战!

我每天疯狂的上网搜寻,到处打听任何治疗的可能性。在看到一篇有关皮肤病治愈的报导后,联络上一个传统草药医师,就在自己的家乡附近。

其实,这位治疗师说不上是医师,只是拥有治疗皮肤病恶疾的中药秘方,经验老道。找到了地址,才发现是住家,环境恶劣。治疗师宣称有很多年经验,而且是报章/保健杂志的常客,专治牛皮藓。湿疹对他说并非什么大病,只要进行药浴,排出皮肤层的毒素,就可以断根!

人在现场,一开始我已经没有信心,因为这连诊所也称不上,只是卖药而已。我本身也有“富贵手”的问题,家务做多了,手指皮肤会发炎,因此决定当场自身试药。用草药洗手,结果就是原本经常发炎的部位溃破流血,证明毒素在排除,而其他正常皮肤的部位完好如初。

根据此偏方的原理,皮肤问题都因为血有毒素,而正常的皮肤对此草药不会有反应,有问题的皮肤则会当场破皮流出毒水。这和之前采用的台湾排毒放血,有异曲同工之处。而且,他的病人之中,也有来自接受台湾疗法失败后,再来求医的。

我自身试药后,再看到满墙的访问报道,治疗前后的照片,以及治疗师对病症的了解及分析,我想,反正没有其他选择,小规模买一些草药来洗澡,试试无妨!当然,花费决定不便宜!

第一次帮孩子洗中药浴,在我父母家。在没有完全掌握洗药浴程序下,草药一沾到孩子发炎部位,随即听到孩子发疯似的哭喊!“很痛啊!”

随即,这些红疹部位的皮肤开始破皮,毒水流出,再形成伤口,随后的擦身及涂药油过程,孩子痛哭不已,全身上下就像烧伤般。全家人吓坏了!连忙打电话给治疗师责问一番,他在听了我们的指责后极力安慰,并说草药对孩子有反应是好事,继续观察两天,皮肤就会自我修复。在无奈的情况下,我们只好继续观察。

当晚,孩子还是不断抓痒,哭泣。然而,第二天醒来,孩子破皮的皮肤已经开始愈合!而且也不再疼痛,我们好像看到了一丝的希望,至少,孩子对草药有反应,而破皮的伤口愈合快,排毒过程应该可以继续下去。

我们继续买药回到KL,展开封闭式的药浴治疗。所谓封闭式,是因为孩子排毒的过程太吓人,皮肤溃破外表如同烧伤,根本不可能出外。

当时,我接受了公司的遣散配套,结束了8年的电视台记者生涯。离开的心情很复杂。伤心,不甘心,无奈及难堪。但同时,我也觉得这是上天的指示,在当时,我必须当个全职妈妈,才能救我的孩子。

封闭式的治疗生活最大的挑战,就是每天抓轩去厕所(他会惧怕得到处窜跑),以及洗药浴时,得忍受那嚎哭及挣扎。因为担心邻居怀疑,我甚至一度在洗澡时让轩口中含着一块小手帕,好让他忍耐痛楚,也不会喊得那么大声。 那个画面,我想,我一辈子也忘不了!

现在回想这些“残忍”的治疗片断,我真的怀疑自己当时是不是疯了?还是已经到了走投无路的地步。

你能想象每天如同虐待自己的孩子般,看他受苦,自己却更苦的局面?

很多次的药浴,我都是一边哭,一边安抚孩子。等待孩子洗澡后终于停止哭泣,我就为他涂抹药油,看着孩子身上的破皮伤痕,心疼的掉泪。当时的我,每天的情绪都很低落,一天可以哭上好几次。想过很多次,放弃吧!治疗又失败了,孩子那么痛,这完全行不通。

但是,孩子身上一些经常发炎的部位,的确在伤口愈合后不再出现红疹。只是一些顽固部位仍无法愈合,而且抓痒依旧。

那几个月,我和K没有一晚能够连续睡2个小时。试过好几晚完全无法睡,夫妻俩轮流安抚轩,帮他抓痒。期间也试过打骂“不要再抓了!爸妈已经很痛苦了!”那都是情绪失控而犯下的错误。试想想,孩子已经承受那么大的苦痛了,要如何让一个2岁的幼儿明白大人的苦处?

通过网络上另一名湿疹患儿妈妈提出的建议,我们找到了疏解夜晚抓伤的方法,我们把轩的长袖尾端缝起来!至少不会因为露出指甲而抓伤。甚至到了今天,轩已经习惯睡觉时把长袖尾端用橡皮筋绑上!双脚则穿上袜子,再套上裤筒内。除了脸,全身是密封的!

到了2月,农历新年到来了。我完全不想过年,更害怕带着轩回乡面对亲友指指点点的难堪。自从轩发病以来,我就陷入一种羞愧的情绪中,无法面对自己的孩子得病,异于常人的事实。也害怕别人有心无意的询问,责问,要我这个当妈的,落得无地自容的局面。

然而,我无法逃避。治疗两个月后,新年前我减少药浴的药用量,至少让孩子的皮肤看来没有伤口。事实上,孩子当时的皮肤状况真的有所改善,只是抓痒无法解决。

这一个新年,我度过了一个最难堪的年初一。因为轩的病,夫家都没有心情过年。我终日与轩躲在冷气房中,因为湿疹患儿最怕炎热天气,抓痒会更严重。下午,经过昨夜的折腾,我在房中补补眠。忽然听到客厅内家婆家公的对话,就下楼看看。

当时家婆流着泪帮轩涂抹某种药油,责问K为何把孩子治成这个样子。我制止家婆涂抹不知名的药油,因为担心轩会过敏。结果,一场战争爆发了!

正如上次阻止我们继续进行排毒治疗,公婆再度责问我和K不懂得照顾孩子,看了不该看的医生,轩根本没有好转,反而更坏了,甚至提出让轩留下,由他们来照顾的看法。

当时的我再也无法忍受。为了过年,我一直控制自己的情绪,不要在众人前哭,不要失态。但是,那个下午,在面对公婆责问的情况下,我完全无法再控制了。

我崩溃大哭,哭着向他们祈求,我们需要的是关心,而不是责问。我不明白为何我需要承受这样大的痛苦及压力?为何别人总是责问,而不是关心?轩当时的情况已经是有所改善了,他们没有看到治疗前更坏的情况,也不明白我和K过的是什么样的生活,我们难道不想孩子好转吗?

公婆也被我的失态吓坏了,K则难过的不断安慰。回到房内,我冲到厕所狂哭,好像要把这半年来受尽的苦楚一次过宣泄。K紧紧抱着我,空气中只有哭声。。。。

写到这里,我还是忍不住哭了。那真是我人生当中最大的考验!没有任何挫折像这次那么难捱,因为得病的不是我,是我唯一的儿子!

我一度以为自己过不了这关了,也许我的孩子永远都不会好,永远无法如正常孩子般,过着最普通却也是最幸福的生活。

这是个伤心的新年。拜年时,亲友看到轩都很惊讶的叫了起来“没有想到这样严重,好可怜啊!”。我很多次都压抑情绪,很冷静的说:“不要再说了,你再说,我会哭!”对方立刻噤声。

新年后,回到KL继续治疗,期间几度复诊,轩的病情反反复复,有时好,有时坏。到了4月,因为轩抓痒的问题无法解决,身上几个顽固的部位还是起红疹,脸上一直发红发炎,我真的打算放弃药浴了,每天减少药量洗澡,轩哭喊的频率降低了,但是对洗澡还是充满恐惧。

我继续上网搜寻新疗法。找到一个过敏权威的资料,带轩去验血测过敏原,看看对什么过敏。这是一个马大教授,对过敏有很深的研究。但是,他没有给什么建议。验血报告出炉,轩是严重过敏儿,对尘螨高度过敏,也几乎对所有食物,包括米,麦,牛奶,海鲜,鱼,黄豆都过敏,只有猪肉没有过敏!严格来说,轩几乎是完全无法吃任何食物,除了猪肉!

我对这个结果震惊不已,教授建议我让他吃较低过敏度的食物,避免高过敏食物。因为是西医背景,除了抗过敏药,他不建议其他疗法,还说“不要浪费时间去试中药,保健品,没有用的!”研究显示,一些患儿到了7岁会逐渐好转,甚至痊愈,我们或许有机会等到这一天。

验血的结果只让我更沮丧。我们不能等,我坚信,轩的病绝对不会在没有进行任何尝试及努力下痊愈。

抹干眼泪,每一天,我都花很长的时间看书,上网,努力寻找治疗湿疹的疗法。我不相信找遍全世界,都救不了我的孩子!

在网络世界里,我终于找到了一个部落格,里头写的是一个中国湿疹患儿爸爸历经6年的求医经历。他的经历更悲惨,而上天有眼,终于让他找到了良药,来自一个祖传秘方。

又是祖传秘方!经过了前几次的失败经历,我不再对偏方投以那么大的信心。但在那个情况下,至少也是一丝希望。这一次,轩能够好转吗?

与孩子经历的10个月黑暗期2-(草药排毒治疗)

我的电脑内存有轩尝试每个疗程的皮肤照片。因为皮肤状况的确很吓人,不知道应不应该把它放上网,怕吓坏了人。

每次重看这些照片,眼眶仍会有泪水。我不知道,孩子当时受了多大的苦?我曾经祈求上天,让我代他受苦!让得病的是我!在轩的病情最严重的时刻,我甚至曾经说过这样一句话“如果要用我的性命来换取轩的健康,我也愿意!”

在放弃西医后,我上网搜寻到一个草药治疗的诊所,是来自台湾的排毒疗法。看疹时,台湾医师说是孩子身上累积太多毒素(源自母胎,我是毒素来源!),需要进行排毒及药浴。因为医生本身是从西医转去替代疗法,可以用很多医学角度来分析,而且还有著书说明皮肤病的详情,可信度很高。该诊所还有另一名小病人也是1岁半,治疗后已经好了很多,我们因此决定接受治疗,尽管花费昂贵!

但是,医师没有声明排毒的过程如此吓人!

轩的治疗方法除了吃中草药排毒,也包括药浴,以及每周一次去放血。所谓放血,是把小针往发炎的部位扎(也是毒素最多的部位),让里头的污血排出!可想而知,扎针肯定会痛!而轩身上太多部位发炎了,扎针的1个小时,是不断挣扎嚎哭,而我和K则在一旁制止他挣扎!

第一次扎针,我的眼泪流不停,眼看孩子拼了命的挣扎,小针不断扎,血流出。。。我的心很痛。我不知道自己的选择对不对,这对一个幼儿来说,这真的太残酷了!

但是,医师一再保证,没毒素的部位是不会流血的,而轩的发炎部位却流血了。。。。

尽管我痛心,还是抱着痊愈的希望,坚持疗法。

治疗的两个月内(医师原本说需要半年或更久!),轩因为排毒的“好转反应”,皮肤状况更糟了,抓痒也更严重,因为此治疗的原理是必须把体内毒素排出,皮肤必须恶化后才会转好。

这两个月,我自己在工作上也面对了重大危机,随时被遣散。工作失意,孩子皮肤状况更糟,K频频出国公干,剩我一人独自照顾轩,也不敢让家乡的长辈们太担心,当时的我面对了很大的压力。

眼看轩的病情没有进展,尽管明知道这排毒期还要经历一段时间,但我已经无法忍受孩子继续受苦!一度想过要放弃了,最终还是坚持。

两个月后,带轩回乡探家公家婆。尽管轩的皮肤状况很差,让我不敢带他回去见长辈,因为已经好几个月没有回乡了,心里过意不去。

到了公婆家,家婆一见到轩,眼泪就掉了下来!家里的气氛笼罩在悲伤的情绪中,公婆责备我们到底对轩做了什么!到底是什么疗法把他治成这样!他们以严厉的语气要我们停止这种疗法,因为孩子受不了!

我们能够怎样呢?我只能流着泪,叹气摇头!

家婆笃信家乡能医百病的神庙扶乩,因为先生从小到大有什么病痛都到神庙获得赐药解决。我也很无助的,把希望投给神明。至少可以得到神明的保佑吧?

晚上去神庙,扶乩的说孩子过敏,给了一个药方及药膏,但药膏含有西药成分。

吃了药单的中药及搽药膏,孩子竟然有一些好转!再去自己的父母家探访,孩子脸上皮肤较为白嫩了,我以为看到痊愈的希望,但是。。。。

回KL后,继续熬药,但是搽的药膏很明显有类固醇,因为不搽就反弹了,皮肤变得更坏!类固醇药膏的效用来得快,但是副作用也很大,停药就反弹了,而且停药后红疹更多!

怎么办?神庙给的药也不行了。难道又要回去看西医?排了两个多月的毒还是没有进展,治疗的路,我不知道应该如何走下去。

断断续续的,轩的病就拖延了另外两个月,期间时好时坏,偶尔吃中药。到了11月,轩已经满两岁了!

2岁生日当天,我们出外吃饭庆祝,尽管心情很差,也希望给轩一个美好的生日祝福。当天晚上还买了小小的巧克力蛋糕,唱歌庆祝。向来馋嘴的轩,吵着要吃蛋糕,我虽然怕他过敏,还是心软让他吃了,毕竟是生日嘛,吃几口没关系!

没有想到,醒来的第二天,那几口巧克力蛋糕的威力那么大,轩全身又冒起一片一片的红疹,病情更严重了!我们带他看另一个中医,吃了药,没有反应。第3天,轩发烧了,体内热气导致病情恶化,全身的皮肤都发炎!这已经不只是湿疹,而是细菌感染了。

无助之下,我们只好再到之前看的儿科医生,医生一看就说“发烧了,皮肤严重细菌感染”,结果还是开了一些例常的抗过敏药,类固醇及抗生素等药。在这样的情况下,我们接受了西医治疗,因为孩子发烧不退,退烧是当务之急。

原本当时要和公婆及其他亲戚到外州参加婚礼,这样的情况,如何去?亲人到访我家,看到全身发炎的轩都不敢说话了,我再次因为身为母亲的角色而感到羞愧。

我到底是如何当妈的?孩子在我手上不但没有好转,还恶化了!

轩的这次病发持续了很久,烧退了,消炎了,但是红疹依旧,抓痒依旧。西药只要停药一天,皮肤又反弹了!无奈之下,我和K又得另寻他法!因为我们真的不想再继续西医治疗了,在最严重的情况下,患者需要口服类固醇或打针,以更高剂量的类固醇去抗炎,但是,好了几天又能怎样?类固醇的副作用很多人都懂。。。。

我每天花很多时间上网搜寻资料,期间也尝试其他中药浴法,就是以不同的草药洗澡,但都没有效果。 也尝试了几种直销的保健品,也都没有效。

后来在网上搜寻到家乡另一个草药浴法,可以根除很多皮肤恶疾,甚至是牛皮藓!但是,这又是另一个更痛苦的排毒疗法!

再续

与孩子经历的10个月黑暗期1-(病发)

曾经想了很久,要如何记录孩子发病至逐渐好转的经历。也考虑是否要在网络上公开,但是,我迫切明白这种病的痛苦,也许,我可以在分享的同时,帮助一些其他患者的父母,自助助人。

对我而言,这是一段太刻骨铭心的痛苦经历,我流了10个月的眼泪,10个月里没有一天好睡,10个月里没有一天是宽心的。也曾经因为太疲累,陷入忧郁症的状况中,很想不再面对这一切。

将近一年了,轩的病情得到控制以来已经有近一年的时间。这一年,是我育儿生涯中最甜美的一年,因为历经了痛苦的抗病经历,我分外珍惜孩子能够正常生活的机会。

我也会用尽一切方法,不让轩再面对那梦魇似的病发经历。

一切,要从何说起呢?

我本身有严重的鼻敏感,体质也不好。先生K小时候的底子更差,皮肤状况也不佳。父母基因的不完美,让轩一出生就遗传了过敏体质。

从出生到一岁半,轩是个活泼健康的孩子,过敏的状况只出现在皮肤偶尔冒现的红点中,医生说是EZCEMA,也就是幼儿湿疹/异位性皮肤炎,很多幼儿都会有,长大了会自动痊愈。而每次看了医生,搽了药膏,皮肤敏感就会消。当时我太掉以轻心了,以为是小事情,每次起红点就搽药,反正孩子没有其他症状。

但是,轩的皮肤病并没有随着他的年龄长大而消失,反而因为当妈的疏忽,没有在饮食及皮肤保养上多加注意,让他体内的过敏原逐渐累积,只等待一个“适当”的时机全面爆发!

想当初我好不容易才怀上轩,怀孕过程也曾经出现流产危机,生产过程更因为催生失败而进行紧急剖腹。

而轩是个活泼好动的婴儿,很早就学会爬,走及说话,性格开朗,而且完全不怕生,任何人都可以对他搂搂抱抱,也是长辈们的心肝宝贝。我以为,育儿生活会一帆风顺。。。。

就在他1岁半的某天,我们从马六甲游玩回到KL的第二天,也许前一天晒了太久或吃了不该吃的食物,我睡醒后,发现轩的全身冒起红疹,而且是一片片的。大惊之下去看医生,医生例常给些过敏药,药膏就打发我们走了。

用了药,情况却完全没有好转! 孩子全身红疹扩大,极度痕痒,到处都是抓伤的痕迹。夜晚也频频醒来,因为太痒了。

除了红疹,痒也是湿疹的最大特征,而且是日夜钻心的痒,无时无刻的抓痒,流血的伤口,难以愈合的皮肤。。。患者的日常生活完全受到影响,这种皮肤病连大人也受不了,更何况是一个幼儿!

轩的保姆建议看中医,当时我和K都得工作,也无暇考虑,就去看了一个听说很了得的老中医。用了中药及药浴后几天后稍微好转,但过后还是恶化。复诊时,这名中医没有说什么,只是继续给同样的药,要我们有点耐心,但是,轩对药完全没有反应,红疹依旧,抓痒依旧。

我当时不知道,轩这一病,可要等到第二年才会真正好转!

就这样,我和K带着1岁半的孩子,展开了一段崎岖的求医之路。

首先,我们当然尝试了西医,类固醇药膏,抗过敏药,止痒药,各牌子皮肤保湿剂都试过,但都治标不治本。

连西医都说了,这病不会断根的,只能控制病情。对我而言,看西医是个令人沮丧的过程,因为医生不但无法对症下药,还要很武断的说:“忍耐吧!他能好的话就会自己好!全世界没有一种药可以完全治好这种病,只能控制病情。如果有人说可以断根,你千万不要信!”对这种认命的看法,我完全不同意!难道全世界只有西医可以相信吗?就如西医判了死刑,病人就得等死?

西医对其他替代疗法如草药,保健品及中医的看法更武断,我看的儿科西医曾经说,“你可以去试,但是我认为不WORK!也没有医学证明它有疗效!”我对这答案很疑惑,如果西医救不了我的孩子,难道我就得完全放弃其他疗法吗?

我心想,如果连西医救不了的癌症,都可以用中医及其他疗法治愈,其他难治的疾病应该也有痊愈的希望!

看了一些替代疗法的资料,很快的,我决定放弃西医了。因为看再多的皮肤专科医生,得到的答案也是一样!为此,我努力打听其他疗法,每天上网搜寻儿童湿疹的替代疗法,又走了一段崎岖的治疗路程,也让孩子受了很多皮肉之苦!

再续

2009年4月22日星期三

就是SANTORINI












仍在犹豫该以什么名字存在这个空间。

本名很多人有了。也处于不安全感,不敢透露真名。

还是决定用这个名字,SANTORINI,我钟爱的希腊爱情海小岛。这也是我在其他网络论坛用的名字。
希望有一天可以重返这个地方,重温旧梦。现在,就来重温吧!

一天又开始了

新的一天又开始了,迫不及待的要增加部落格的内容。

我的主妇日记:

8.30am早上送孩子上学后,松了一口气。自从轩开始上学后,每个早晨终于拥有宝贵的3个小时自由时间。家有幼儿的妈妈都明白,孩子缠在身边,做什么事情也无法专心,连吃个早餐也无法尽情享受,更不必说看报了。

轩上学后,有时我会上菜市走走。因为轩是个过敏儿,我家饮食很清淡,没有大鱼大肉。每周会固定到有机店买有机菜,主要是孩子吃的,大人则会吃些一般菜市卖的蔬菜,因为负担不来呀!我每天坚持要孩子摄取一定数量的蔬菜,大多数是西兰花(营养价值很高),深色青菜,红萝卜,马铃薯等。

回家后,我会抽时间练气功,是的,没错,是练气功。半年前,我为了彻底调理自己身上的多种毛病,包括鼻敏感(轩遗传了我的过敏体质),荷尔蒙失调等,上了一个气功班。我练的气功-真气运行法属于静功,也就是没有任何手势的,只是静坐调息。气功是我尝试过的各种疗法中,最快见效,也最便宜(免费!除了开始上课交的几百块)。我的鼻子敏感和妇女病得到了改善。

练功1小时后,开始吃早餐。其实早上醒来时已经喝奶昔或高纤饮料,以清肠胃。早餐内容不外是全麦面包及热饮品如燕麦奶。自从轩发病以来,我搜寻很多养生保健资料,已经逐渐戒了奶制品,因为牛奶是过敏一族的大忌!

稍微看报,又得做家务,洗衣晒衣,准备午餐。接轩回家后,还得服侍他吃水果,午餐,冲凉,对话交流。吃了午餐,做家务,有时会和轩温习,教他一些简单的华语词句,或一起听听歌。

轩下午3时许开始睡午觉,我又拥有自由时间。阅读,上上网,关心国家大事,搜寻育儿及保健资料(至今仍在努力帮助轩摆脱过敏的纠缠),逛逛部落格,5时许,又是另一段练气功时间。为了全面调理我的体质,好准备下一胎,我尽力增加练气功的时间。

练功后,准备晚餐,LG回家后一起晚餐。晚上会一起看看戏,聊聊天,11时睡觉。

这就是我的主妇生涯,已经过了超过一年。因为轩的病,我离开职场,经过一年的努力,轩的健康状况出现很大改善。

我其实并非是一个专业家庭主妇的材料,但现实迫使我要当个称职主妇。也因为孩子的病,我比其他妈妈需要花更多心思在营养保健上。这是保姆无法做的事情。

但是,我真的对现在的生活满意吗?没有什么朋友可以交流,做不完的家务,有点自我封闭的宅女生活,我的确很渴望回到职场。然而,因为在这居住的城市没有亲友的扶持,我必须为了孩子做出牺牲。

换个角度,这样的生活也不错,我仍在自我准备中,间中接一些翻译兼职,赚赚零用钱。也享受悠闲的生活,顺便调理自己的身体。这是人生中难得的长假!

一天复一天,我希望在平淡的生活中,留下一些什么。这篇日记,记载了现阶段的点滴。我希望未来重看时,可以从中得到一些领悟。。。。。

2009年4月21日星期二

蓝与白

为什么是蓝与白?

因为这是我最喜欢的颜色。也是我蜜月旅行地点-希腊爱情海的经典颜色。

少女时代,因为体型较丰满,总爱穿深色衣衫好让自己看来瘦一些。深蓝是我最爱的颜色。

可是,这应该只是自欺欺人的看法吧!蓝色令我的情绪变得忧郁,而少女时代的我,外表
开朗活泼,内心却忧郁及情绪化。有很多莫名的烦恼摆在心里,现在回想,那都是写什么烦恼呢?

不外是外表不美丽,身型不纤瘦,皮肤不好,没有男孩追求,功课难懂,没有人可以谈心。。。

当时的我真的只是一张白纸,一个出生于乡下的天真少女,这些烦恼就是当时面对的最大难题。

现在看来,如果那些是难题,现在的烦恼又是什么呢?

从少女到“熟女”,从单身到为人妻/为人母,经历了无可避免的人生经历,今天的我,更明白什么事情应该烦恼,什么事情就算烦恼也不会有什么好的结果。

从当年的蓝色,到今天衣橱内的多种色彩,我已经明白外表的美丑,体型的肥瘦,并非是自信的准绳。今天的我不比当年好看,却更坦然面对自己的外在,苦修自己的内在。

蓝与白,今天终于有了新的定义。蓝色,是让心情沉淀,身心安宁的颜色。现在的我,需要的是平和,恬淡的生活。而白色,正好是现今的简单生活写照。

能说的秘密

终于开启了自己的部落格,是要为自己找一个窗口吗?
从小我就有写日记的习惯,记载我的青春,少女生涯的苦乐,以及很多不敢对人说的秘密。曾经因为怕日记被人偷窥,我总在书写“重要情节”时,用了很多暗号,只有自己知道的暗号。例如喜欢的男生名字。。。

谈恋爱,记载生活的责任是一封封的情书。在那个网络仍未盛行的年代(也不久远啦,10年前而已),因为男友身在外国,写日记变成了写信,而且,这些犹如日记的情书,有了一个固定的读者。

直到结婚后,繁忙的生活让我失去写日记的热情,零星几页的生活杂记,记录的是生活备忘琐事。

从日记到部落格,我以新的记载方式让生活轨迹以另一种方式呈现,这次,读者人数未明。

天生没有安全感的性格,让我怯于把自己的私隐公开,因此,部落格的文字只能是能说的秘密。

这扇窗口,我打开了,也让自己的心情有个透气的窗口。宅女生活过久了,真的需要一个透气的窗口!

祝我开张大吉!