与孩子经历的10个月黑暗期4-（绝境中的生机）

再度回想孩子病发至好转的历程，才发现是历时10个月。

这10个月，每天都很难熬。在进行中药浴的后期，轩全身的皮肤极度干燥，甚至出现干燥鳞片。因为担心他抓伤，我日夜给他穿长袖衣长裤，家里也谢绝访客。

因为家里只有我和轩，每次在厨房忙碌，我每隔几分钟就得冲出去，阻止他抓痒。很多时候，责骂，生气，叫喊，流泪的画面不断上演。那是我对轩打骂最多的阶段，很无奈，明知不应该，但是在忙于家务的时候，看到他不断抓伤，实在无法控制情绪。“不要抓！”至今，这仍是我家出现最多的一句话！

打骂后，好不容易安抚轩入睡，我看着沉睡中的他，心中有太多的愧疚，内疚于自己无法控制情绪，让他成为发泄对象，而自己也深感心力交瘁。抚摸他那干燥的皮肤，我一遍又一遍的涂抹滋润油，多希望一觉醒来，皮肤会转好！但是，涂油后不久，皮肤又恢复干燥。那个阶段的轩，皮肤外层已经完全走样，脸颊总是粗燥发红，头发剪得极短（因为头皮也感染了），手脚，背部，肚子，脚跟的情况更不用说了，就如烧伤病人一样。任谁看到他，都会感到心酸。

很多次，我看着熟睡的轩，检视他身上的皮肤，心里极度惧怕。我的孩子，也许永远都不会好了? 那意味着什么？不可以出外，不可以见人，不可以上学，不可以过正常生活？我也必须和孩子过着封闭的生活？

当时，我们家完全没有家庭生活，生活素质是零。我每次出外，看到其他与轩年级相近的幼儿，皮肤都是光滑如丝，我总是看了一眼又一眼，心中更感悲痛！为什么只有我的孩子如此？轩有可能恢复正常吗？

想到这里，我几乎可以确定，我的生命已经堕入绝境了。在最难过的时刻，我知道自己已经有忧郁症的倾向，我开始写治疗日记，一边哭一边写，让自己有个发泄的空间。

另一方面，我也自我安慰。相比其他患重病或智障的孩子，轩幸福得多了。至少，这病不会威胁生命，只是极度困扰生活起居而已。我也无法想象，如果轩患的是其他重病或残障，我是否就此倒下了？

那一刻，我深深体会其他重病患儿家长的处境，就算要拿自己的生命换取孩子的健康，也是义不容辞的！

辞职后，我每天在家疯狂上网搜寻资料。我知道此病在大马不普遍，治疗选择很少，我把搜寻范围扩大到全世界，细看每个国家在湿疹方面的治疗详情。在欧美的病例最多，治疗选择也多。而中港台的发病率也高，治疗方案也不少。其中，自然疗法，顺势疗法都是较好的治疗选择。

我还搜寻到了许多湿疹患儿父母开设的部落格，看他们写的故事，治疗过程及患儿照片。这才发现，原来我并不孤独！有人比我过着更悲惨的湿疹治疗生活！从这些故事中，我掌握了一些药物效果的资料，西药是个不归路，有人用了30年，也痛苦了30年！而中药，要看看患者是否幸运，能够遇到一个对症的药！注重营养/食疗则是长期的保健工作，让身体免疫力慢慢恢复正常。

因为倾向相信中医，我加重在中国对湿疹治疗的搜寻，因为中国那么大，患者人数一定很多，中药治疗选择也会更多。

在无意中，我逛到一个部落格，是一个爸爸带着女儿历时6年的求医故事（http://tgh99.blog.sohu.com/），里头仔细叙述了每一个治疗过程，屡次失败，屡次尝试的坚持，以及看了令人心碎的患儿照片。最终，这女孩终于结束了漫长的病发历程，因为一个中药秘方，而且不是内服，只是外用。一个外用药，能够治疗这么棘手的皮肤病吗？是否含有类固醇或其他有毒化学物质呢？

看起来很不可思议！这个故事很令我感动，也很羡慕这个爸爸，终于可以过着不痒的幸福生活。但一开始，我并没有完全相信，因为自己采用偏方失败的挫折感还是那么清晰。而且中国那么远，如何去看疹？我把这个部落格地址存在电脑中，这样又过了几个月。

一天，我再度打开这个地址，再度重看这个故事，起了尝试的念头。不如联络博主，看看他有什么看法？博主给的答复不太正面，因为轩和他女儿的湿疹类型不同，他不担保这个药是否可以对轩起作用，建议我再三考虑。

在同时，我也拨电到中国，找到这个中药秘方的医师，那是一个老太太。我也希望藉着交谈，了解这个医师及药的真伪。

电话中，我仔细说明孩子的发病历程，老太太很慈祥，语气中满是关怀，也没有极力推销自己的药，她认为，孩子可以试用她的药，而且会在短期内看到疗效，至少可以减少抓痒的频率。对我而言，这个外用药的费用比之前的草药便宜得多了，而且只是外用，我很想买来尝试。

我们通了很多次电话，通话中，我明显感到老太太的诚意，因为她并非是以推销赚钱为目的。在确定无法邮寄后，她遗憾的建议我继续在大马寻找其他中医治疗，不要放弃。

与K商量后，我们决定求助于经常往返中国公干的小叔。小叔听了我们的看法，也怀疑此药是否行得通，是否会被骗！毕竟中国那么大，求医受骗的例子太多了！他要求看看医师的网站资料，最后还是抱着怀疑的态度。

但是，因为药费只是马币几百块，而小叔也了解轩的病况，在我的要求下，只好答应我。惟他公事忙，只能委托另一名友人C帮我在中国邮购买药。C终于在4月尾回国，带回此药。

5月1日，我们开始帮轩上药，那是一个消毒的药水及药膏。药水比较有刺激性，药膏则温和。一开始，我对药的成分很有怀疑，因为没有注明秘方来源，而老太太在电话中一再保证此药无害，纯中草药制成，因为是祖传，无法透露成分。

由于怀疑其成分，我尝试性的在轩的身上试药，也没有抱以太大希望。相比以往使用的草药，此药是最温和的，除了一些部位需要上药水，轩感到一些疼，药膏并不会造成刺痛。前3天，轩抓痒依旧，但是皮肤红疹明显收敛，伤口愈合，然后形成死皮脱落。按照老太太的说法，3天后抓痒频率会降低。终于在第4天晚上，轩连续睡了几个小时，没有抓痒！

第4天，第5天，轩的皮肤状况越来越好，红疹退了，只留下浅浅的红色素，手脚关节的顽固发炎部位也逐渐恢复正常。我和K对这个药的结果惊讶不已，但开心的同时，又担心药含有类固醇，因为类固醇也可以达到即刻消炎的效果。我们决定继续观察。

这时候，K再度出国公干，我又独自一人照顾轩，不过，这次轻松多了。用药前5天不得洗澡，家里不必上演每天嚎哭叫喊的洗药浴画面，而轩每晚的睡眠品质越来越好，我也终于得到比较多的休息时间。

第7天，轩的皮肤逐渐恢复了正常娇嫩的质感，我真的很久没有看过他的真面目，这时候的轩，是个可爱透顶的孩子！这天，我带他到超市进行短暂的采购，这是很多个月以来，第一次带他出外。

到了超市，我拉着他的手向前走，勇敢面对别人。那一刻我很激动，眼眶湿湿的，我努力不让眼泪流下。我太开心了！终于可以带孩子出外，呼吸新鲜自由的空气，暂时告别那噩梦一般的封闭生活。原来，能够带轩出外是那么幸福的一件事！对其他家庭而言，这是多么轻而易举的事，对我和轩，这幸福却来得不易！

用药后第一个周日就是母亲节，父母上来KL探访。之前在电话中，我只是告知轩的病情有所改善。爸妈看到轩很激动，妈妈轻抚轩的脸，频频说：“好了！好了！脸好滑啊！”爸爸则说，此药太神奇了，竟然可以让皮肤恢复正常肤色。第二天，我们带轩与亲友出外吃饭，轩和表妹们玩得很高兴，那是我最好的母亲节礼物！

虽然找到一个对症的药，我还是不敢掉以轻心，持续与老太太联络报告进展，轩在用药的前几个月仍会断续的起红疹，但不严重，而抓痒频率大为减少，特别是夜晚已经能够一觉到天亮。相比之前每晚的折腾，一觉到天亮真是个奇迹！

虽然老太太说用药不必戒口，但我还是严厉控制轩的饮食。因为，我太珍惜这难得的康复时光！而每天醒来，我都会紧张的检查轩的皮肤，很担心有一天一觉醒来，发现他大复发，这几乎成为了我的噩梦！

用药这一年来，轩的皮肤状况比较稳定，外表看不出是严重湿疹患儿，但不能说痊愈了。目前，他的皮肤仍然比较干燥，一些部位仍会不时冒出红点。像这几天天气热，轩的脸颊冒了许多粗疹，目前仍无法完全停药，只是用药量减少了很多，只在几个顽固部位小量用药。

至今，我仍不知道药的成分是否有副作用。但根据以往用类固醇的经验，此药的效果和类固醇明显不同，因为一些部位已经痊愈，不再复发。在中国网络上，很多网友针对此药有很多好坏的评价，我虽然也担心，但是，如果一种药能够治到这个地步，能够让患者过正常生活，我还是会做出同样的选择。事实上，根据我和老太太多次的交流，我很肯定她的诚意。因为我曾经因为亲友的其他皮肤问题数次要向她买药，最后，她认为她的药不适合，拒绝卖药给我！

在减少用药的同时，我也在营养保健及食疗上加以努力，找到了几个有效的保健品，并且看书自学幼儿经络推拿，每天坚持推拿，以自然传统的保健方式慢慢恢复孩子的健康。

我知道康复的道路仍很漫长，但是，只要轩能够过正常生活，我已经心满意足。

走过了一段刻骨铭心的求医经历，轩吃了不少苦头，也比较早熟，懂事。他仍清晰记得每个治疗阶段的痛苦，但我告诉他，“那都成为过去，以后我们要继续努力，不要再痒痒了！”因为知道自己的皮肤不好，3岁半的他，明白很多食物不能吃，却把很多不喜欢吃的蔬菜都吃下去，一切只为了“不要再痒痒了！”

而我，一个平凡的妈妈，经历了这段求医历程，更珍惜当下的幸福。对轩，我没有其他要求。只求他健康，快乐。聪不聪明，以后能不能上大学，出人头地，名成利就都不重要了，最重要的是，我希望他能够勇敢的面对生命中的任何挫折，乐观面对人生。

我也相信，上天关闭了这扇门，也会开启另一扇门。

与孩子经历的10个月黑暗期3-（最痛苦的排毒治疗）

轩2岁生日是另一场噩梦的开始。吃了蛋糕的下场是严重过敏，发高烧，全身皮肤发炎。看了西医后又复发。

当时我在电视台的工作已经到了水深火热的地步，本来到手的调职最终都没有实现，遣散通知已经接到了，我必须离开我深爱的行业，没有犯错，没有原因。然而，当时的我没有时间去难过，因为孩子的病情才是最大挑战！

我每天疯狂的上网搜寻，到处打听任何治疗的可能性。在看到一篇有关皮肤病治愈的报导后，联络上一个传统草药医师，就在自己的家乡附近。

其实，这位治疗师说不上是医师，只是拥有治疗皮肤病恶疾的中药秘方，经验老道。找到了地址，才发现是住家，环境恶劣。治疗师宣称有很多年经验，而且是报章/保健杂志的常客，专治牛皮藓。湿疹对他说并非什么大病，只要进行药浴，排出皮肤层的毒素，就可以断根！

人在现场，一开始我已经没有信心，因为这连诊所也称不上，只是卖药而已。我本身也有“富贵手”的问题，家务做多了，手指皮肤会发炎，因此决定当场自身试药。用草药洗手，结果就是原本经常发炎的部位溃破流血，证明毒素在排除，而其他正常皮肤的部位完好如初。

根据此偏方的原理，皮肤问题都因为血有毒素，而正常的皮肤对此草药不会有反应，有问题的皮肤则会当场破皮流出毒水。这和之前采用的台湾排毒放血，有异曲同工之处。而且，他的病人之中，也有来自接受台湾疗法失败后，再来求医的。

我自身试药后，再看到满墙的访问报道，治疗前后的照片，以及治疗师对病症的了解及分析，我想，反正没有其他选择，小规模买一些草药来洗澡，试试无妨！当然，花费决定不便宜！

第一次帮孩子洗中药浴，在我父母家。在没有完全掌握洗药浴程序下，草药一沾到孩子发炎部位，随即听到孩子发疯似的哭喊！“很痛啊！”

随即，这些红疹部位的皮肤开始破皮，毒水流出，再形成伤口，随后的擦身及涂药油过程，孩子痛哭不已，全身上下就像烧伤般。全家人吓坏了！连忙打电话给治疗师责问一番，他在听了我们的指责后极力安慰，并说草药对孩子有反应是好事，继续观察两天，皮肤就会自我修复。在无奈的情况下，我们只好继续观察。

当晚，孩子还是不断抓痒，哭泣。然而，第二天醒来，孩子破皮的皮肤已经开始愈合！而且也不再疼痛，我们好像看到了一丝的希望，至少，孩子对草药有反应，而破皮的伤口愈合快，排毒过程应该可以继续下去。

我们继续买药回到KL，展开封闭式的药浴治疗。所谓封闭式，是因为孩子排毒的过程太吓人，皮肤溃破外表如同烧伤，根本不可能出外。

当时，我接受了公司的遣散配套，结束了8年的电视台记者生涯。离开的心情很复杂。伤心，不甘心，无奈及难堪。但同时，我也觉得这是上天的指示，在当时，我必须当个全职妈妈，才能救我的孩子。

封闭式的治疗生活最大的挑战，就是每天抓轩去厕所（他会惧怕得到处窜跑），以及洗药浴时，得忍受那嚎哭及挣扎。因为担心邻居怀疑，我甚至一度在洗澡时让轩口中含着一块小手帕，好让他忍耐痛楚，也不会喊得那么大声。 那个画面，我想，我一辈子也忘不了！

现在回想这些“残忍”的治疗片断，我真的怀疑自己当时是不是疯了？还是已经到了走投无路的地步。

你能想象每天如同虐待自己的孩子般，看他受苦，自己却更苦的局面？

很多次的药浴，我都是一边哭，一边安抚孩子。等待孩子洗澡后终于停止哭泣，我就为他涂抹药油，看着孩子身上的破皮伤痕，心疼的掉泪。当时的我，每天的情绪都很低落，一天可以哭上好几次。想过很多次，放弃吧！治疗又失败了，孩子那么痛，这完全行不通。

但是，孩子身上一些经常发炎的部位，的确在伤口愈合后不再出现红疹。只是一些顽固部位仍无法愈合，而且抓痒依旧。

那几个月，我和K没有一晚能够连续睡2个小时。试过好几晚完全无法睡，夫妻俩轮流安抚轩，帮他抓痒。期间也试过打骂“不要再抓了！爸妈已经很痛苦了！”那都是情绪失控而犯下的错误。试想想，孩子已经承受那么大的苦痛了，要如何让一个2岁的幼儿明白大人的苦处？

通过网络上另一名湿疹患儿妈妈提出的建议，我们找到了疏解夜晚抓伤的方法，我们把轩的长袖尾端缝起来！至少不会因为露出指甲而抓伤。甚至到了今天，轩已经习惯睡觉时把长袖尾端用橡皮筋绑上！双脚则穿上袜子，再套上裤筒内。除了脸，全身是密封的！

到了2月，农历新年到来了。我完全不想过年，更害怕带着轩回乡面对亲友指指点点的难堪。自从轩发病以来，我就陷入一种羞愧的情绪中，无法面对自己的孩子得病，异于常人的事实。也害怕别人有心无意的询问，责问，要我这个当妈的，落得无地自容的局面。

然而，我无法逃避。治疗两个月后，新年前我减少药浴的药用量，至少让孩子的皮肤看来没有伤口。事实上，孩子当时的皮肤状况真的有所改善，只是抓痒无法解决。

这一个新年，我度过了一个最难堪的年初一。因为轩的病，夫家都没有心情过年。我终日与轩躲在冷气房中，因为湿疹患儿最怕炎热天气，抓痒会更严重。下午，经过昨夜的折腾，我在房中补补眠。忽然听到客厅内家婆家公的对话，就下楼看看。

当时家婆流着泪帮轩涂抹某种药油，责问K为何把孩子治成这个样子。我制止家婆涂抹不知名的药油，因为担心轩会过敏。结果，一场战争爆发了！

正如上次阻止我们继续进行排毒治疗，公婆再度责问我和K不懂得照顾孩子，看了不该看的医生，轩根本没有好转，反而更坏了，甚至提出让轩留下，由他们来照顾的看法。

当时的我再也无法忍受。为了过年，我一直控制自己的情绪，不要在众人前哭，不要失态。但是，那个下午，在面对公婆责问的情况下，我完全无法再控制了。

我崩溃大哭，哭着向他们祈求，我们需要的是关心，而不是责问。我不明白为何我需要承受这样大的痛苦及压力？为何别人总是责问，而不是关心？轩当时的情况已经是有所改善了，他们没有看到治疗前更坏的情况，也不明白我和K过的是什么样的生活，我们难道不想孩子好转吗？

公婆也被我的失态吓坏了，K则难过的不断安慰。回到房内，我冲到厕所狂哭，好像要把这半年来受尽的苦楚一次过宣泄。K紧紧抱着我，空气中只有哭声。。。。

写到这里，我还是忍不住哭了。那真是我人生当中最大的考验！没有任何挫折像这次那么难捱，因为得病的不是我，是我唯一的儿子！

我一度以为自己过不了这关了，也许我的孩子永远都不会好，永远无法如正常孩子般，过着最普通却也是最幸福的生活。

这是个伤心的新年。拜年时，亲友看到轩都很惊讶的叫了起来“没有想到这样严重，好可怜啊！”。我很多次都压抑情绪，很冷静的说：“不要再说了，你再说，我会哭！”对方立刻噤声。

新年后，回到KL继续治疗，期间几度复诊，轩的病情反反复复，有时好，有时坏。到了4月，因为轩抓痒的问题无法解决，身上几个顽固的部位还是起红疹，脸上一直发红发炎，我真的打算放弃药浴了，每天减少药量洗澡，轩哭喊的频率降低了，但是对洗澡还是充满恐惧。

我继续上网搜寻新疗法。找到一个过敏权威的资料，带轩去验血测过敏原，看看对什么过敏。这是一个马大教授，对过敏有很深的研究。但是，他没有给什么建议。验血报告出炉，轩是严重过敏儿，对尘螨高度过敏，也几乎对所有食物，包括米，麦，牛奶，海鲜，鱼，黄豆都过敏，只有猪肉没有过敏！严格来说，轩几乎是完全无法吃任何食物，除了猪肉!

我对这个结果震惊不已，教授建议我让他吃较低过敏度的食物，避免高过敏食物。因为是西医背景，除了抗过敏药，他不建议其他疗法，还说“不要浪费时间去试中药，保健品，没有用的！”研究显示，一些患儿到了7岁会逐渐好转，甚至痊愈，我们或许有机会等到这一天。

验血的结果只让我更沮丧。我们不能等，我坚信，轩的病绝对不会在没有进行任何尝试及努力下痊愈。

抹干眼泪，每一天，我都花很长的时间看书，上网，努力寻找治疗湿疹的疗法。我不相信找遍全世界，都救不了我的孩子！

在网络世界里，我终于找到了一个部落格，里头写的是一个中国湿疹患儿爸爸历经6年的求医经历。他的经历更悲惨，而上天有眼，终于让他找到了良药，来自一个祖传秘方。

又是祖传秘方！经过了前几次的失败经历，我不再对偏方投以那么大的信心。但在那个情况下，至少也是一丝希望。这一次，轩能够好转吗？

与孩子经历的10个月黑暗期2-（草药排毒治疗）

我的电脑内存有轩尝试每个疗程的皮肤照片。因为皮肤状况的确很吓人，不知道应不应该把它放上网，怕吓坏了人。

每次重看这些照片，眼眶仍会有泪水。我不知道，孩子当时受了多大的苦？我曾经祈求上天，让我代他受苦！让得病的是我！在轩的病情最严重的时刻，我甚至曾经说过这样一句话“如果要用我的性命来换取轩的健康，我也愿意！”

在放弃西医后，我上网搜寻到一个草药治疗的诊所，是来自台湾的排毒疗法。看疹时，台湾医师说是孩子身上累积太多毒素（源自母胎，我是毒素来源！），需要进行排毒及药浴。因为医生本身是从西医转去替代疗法，可以用很多医学角度来分析，而且还有著书说明皮肤病的详情，可信度很高。该诊所还有另一名小病人也是1岁半，治疗后已经好了很多，我们因此决定接受治疗，尽管花费昂贵！

但是，医师没有声明排毒的过程如此吓人！

轩的治疗方法除了吃中草药排毒，也包括药浴，以及每周一次去放血。所谓放血，是把小针往发炎的部位扎（也是毒素最多的部位），让里头的污血排出！可想而知，扎针肯定会痛！而轩身上太多部位发炎了，扎针的1个小时，是不断挣扎嚎哭，而我和K则在一旁制止他挣扎！

第一次扎针，我的眼泪流不停，眼看孩子拼了命的挣扎，小针不断扎，血流出。。。我的心很痛。我不知道自己的选择对不对，这对一个幼儿来说，这真的太残酷了！

但是，医师一再保证，没毒素的部位是不会流血的，而轩的发炎部位却流血了。。。。

尽管我痛心，还是抱着痊愈的希望，坚持疗法。

治疗的两个月内（医师原本说需要半年或更久！），轩因为排毒的“好转反应”，皮肤状况更糟了，抓痒也更严重，因为此治疗的原理是必须把体内毒素排出，皮肤必须恶化后才会转好。

这两个月，我自己在工作上也面对了重大危机，随时被遣散。工作失意，孩子皮肤状况更糟，K频频出国公干，剩我一人独自照顾轩，也不敢让家乡的长辈们太担心，当时的我面对了很大的压力。

眼看轩的病情没有进展，尽管明知道这排毒期还要经历一段时间，但我已经无法忍受孩子继续受苦！一度想过要放弃了，最终还是坚持。

两个月后，带轩回乡探家公家婆。尽管轩的皮肤状况很差，让我不敢带他回去见长辈，因为已经好几个月没有回乡了，心里过意不去。

到了公婆家，家婆一见到轩，眼泪就掉了下来！家里的气氛笼罩在悲伤的情绪中，公婆责备我们到底对轩做了什么！到底是什么疗法把他治成这样！他们以严厉的语气要我们停止这种疗法，因为孩子受不了！

我们能够怎样呢？我只能流着泪，叹气摇头！

家婆笃信家乡能医百病的神庙扶乩，因为先生从小到大有什么病痛都到神庙获得赐药解决。我也很无助的，把希望投给神明。至少可以得到神明的保佑吧？

晚上去神庙，扶乩的说孩子过敏，给了一个药方及药膏，但药膏含有西药成分。

吃了药单的中药及搽药膏，孩子竟然有一些好转！再去自己的父母家探访，孩子脸上皮肤较为白嫩了，我以为看到痊愈的希望，但是。。。。

回KL后，继续熬药，但是搽的药膏很明显有类固醇，因为不搽就反弹了，皮肤变得更坏！类固醇药膏的效用来得快，但是副作用也很大，停药就反弹了，而且停药后红疹更多！

怎么办？神庙给的药也不行了。难道又要回去看西医？排了两个多月的毒还是没有进展，治疗的路，我不知道应该如何走下去。

断断续续的，轩的病就拖延了另外两个月，期间时好时坏，偶尔吃中药。到了11月，轩已经满两岁了！

2岁生日当天，我们出外吃饭庆祝，尽管心情很差，也希望给轩一个美好的生日祝福。当天晚上还买了小小的巧克力蛋糕，唱歌庆祝。向来馋嘴的轩，吵着要吃蛋糕，我虽然怕他过敏，还是心软让他吃了，毕竟是生日嘛，吃几口没关系！

没有想到，醒来的第二天，那几口巧克力蛋糕的威力那么大，轩全身又冒起一片一片的红疹，病情更严重了！我们带他看另一个中医，吃了药，没有反应。第3天，轩发烧了，体内热气导致病情恶化，全身的皮肤都发炎！这已经不只是湿疹，而是细菌感染了。

无助之下，我们只好再到之前看的儿科医生，医生一看就说“发烧了，皮肤严重细菌感染”，结果还是开了一些例常的抗过敏药，类固醇及抗生素等药。在这样的情况下，我们接受了西医治疗，因为孩子发烧不退，退烧是当务之急。

原本当时要和公婆及其他亲戚到外州参加婚礼，这样的情况，如何去？亲人到访我家，看到全身发炎的轩都不敢说话了，我再次因为身为母亲的角色而感到羞愧。

我到底是如何当妈的？孩子在我手上不但没有好转，还恶化了！

轩的这次病发持续了很久，烧退了，消炎了，但是红疹依旧，抓痒依旧。西药只要停药一天，皮肤又反弹了！无奈之下，我和K又得另寻他法！因为我们真的不想再继续西医治疗了，在最严重的情况下，患者需要口服类固醇或打针，以更高剂量的类固醇去抗炎，但是，好了几天又能怎样？类固醇的副作用很多人都懂。。。。

我每天花很多时间上网搜寻资料，期间也尝试其他中药浴法，就是以不同的草药洗澡，但都没有效果。 也尝试了几种直销的保健品，也都没有效。

后来在网上搜寻到家乡另一个草药浴法，可以根除很多皮肤恶疾，甚至是牛皮藓！但是，这又是另一个更痛苦的排毒疗法！

再续

与孩子经历的10个月黑暗期1-（病发）

曾经想了很久，要如何记录孩子发病至逐渐好转的经历。也考虑是否要在网络上公开，但是，我迫切明白这种病的痛苦，也许，我可以在分享的同时，帮助一些其他患者的父母，自助助人。

对我而言，这是一段太刻骨铭心的痛苦经历，我流了10个月的眼泪，10个月里没有一天好睡，10个月里没有一天是宽心的。也曾经因为太疲累，陷入忧郁症的状况中，很想不再面对这一切。

将近一年了，轩的病情得到控制以来已经有近一年的时间。这一年，是我育儿生涯中最甜美的一年，因为历经了痛苦的抗病经历，我分外珍惜孩子能够正常生活的机会。

我也会用尽一切方法，不让轩再面对那梦魇似的病发经历。

一切，要从何说起呢？

我本身有严重的鼻敏感，体质也不好。先生K小时候的底子更差，皮肤状况也不佳。父母基因的不完美，让轩一出生就遗传了过敏体质。

从出生到一岁半，轩是个活泼健康的孩子，过敏的状况只出现在皮肤偶尔冒现的红点中，医生说是EZCEMA，也就是幼儿湿疹/异位性皮肤炎，很多幼儿都会有，长大了会自动痊愈。而每次看了医生，搽了药膏，皮肤敏感就会消。当时我太掉以轻心了，以为是小事情，每次起红点就搽药，反正孩子没有其他症状。

但是，轩的皮肤病并没有随着他的年龄长大而消失，反而因为当妈的疏忽，没有在饮食及皮肤保养上多加注意，让他体内的过敏原逐渐累积，只等待一个“适当”的时机全面爆发！

想当初我好不容易才怀上轩，怀孕过程也曾经出现流产危机，生产过程更因为催生失败而进行紧急剖腹。

而轩是个活泼好动的婴儿，很早就学会爬，走及说话，性格开朗，而且完全不怕生，任何人都可以对他搂搂抱抱，也是长辈们的心肝宝贝。我以为，育儿生活会一帆风顺。。。。

就在他1岁半的某天，我们从马六甲游玩回到KL的第二天，也许前一天晒了太久或吃了不该吃的食物，我睡醒后，发现轩的全身冒起红疹，而且是一片片的。大惊之下去看医生，医生例常给些过敏药，药膏就打发我们走了。

用了药，情况却完全没有好转！ 孩子全身红疹扩大，极度痕痒，到处都是抓伤的痕迹。夜晚也频频醒来，因为太痒了。

除了红疹，痒也是湿疹的最大特征，而且是日夜钻心的痒，无时无刻的抓痒，流血的伤口，难以愈合的皮肤。。。患者的日常生活完全受到影响，这种皮肤病连大人也受不了，更何况是一个幼儿！

轩的保姆建议看中医，当时我和K都得工作，也无暇考虑，就去看了一个听说很了得的老中医。用了中药及药浴后几天后稍微好转，但过后还是恶化。复诊时，这名中医没有说什么，只是继续给同样的药，要我们有点耐心，但是，轩对药完全没有反应，红疹依旧，抓痒依旧。

我当时不知道，轩这一病，可要等到第二年才会真正好转！

就这样，我和K带着1岁半的孩子，展开了一段崎岖的求医之路。

首先，我们当然尝试了西医，类固醇药膏，抗过敏药，止痒药，各牌子皮肤保湿剂都试过，但都治标不治本。

连西医都说了，这病不会断根的，只能控制病情。对我而言，看西医是个令人沮丧的过程，因为医生不但无法对症下药，还要很武断的说：“忍耐吧！他能好的话就会自己好！全世界没有一种药可以完全治好这种病，只能控制病情。如果有人说可以断根，你千万不要信！”对这种认命的看法，我完全不同意！难道全世界只有西医可以相信吗？就如西医判了死刑，病人就得等死？

西医对其他替代疗法如草药，保健品及中医的看法更武断，我看的儿科西医曾经说，“你可以去试，但是我认为不WORK！也没有医学证明它有疗效！”我对这答案很疑惑，如果西医救不了我的孩子，难道我就得完全放弃其他疗法吗？

我心想，如果连西医救不了的癌症，都可以用中医及其他疗法治愈，其他难治的疾病应该也有痊愈的希望！

看了一些替代疗法的资料，很快的，我决定放弃西医了。因为看再多的皮肤专科医生，得到的答案也是一样！为此，我努力打听其他疗法，每天上网搜寻儿童湿疹的替代疗法，又走了一段崎岖的治疗路程，也让孩子受了很多皮肉之苦！

再续

就是SANTORINI

仍在犹豫该以什么名字存在这个空间。

本名很多人有了。也处于不安全感，不敢透露真名。

还是决定用这个名字，SANTORINI，我钟爱的希腊爱情海小岛。这也是我在其他网络论坛用的名字。
希望有一天可以重返这个地方，重温旧梦。现在，就来重温吧！

一天又开始了

新的一天又开始了，迫不及待的要增加部落格的内容。

我的主妇日记：

8.30am早上送孩子上学后，松了一口气。自从轩开始上学后，每个早晨终于拥有宝贵的3个小时自由时间。家有幼儿的妈妈都明白，孩子缠在身边，做什么事情也无法专心，连吃个早餐也无法尽情享受，更不必说看报了。

轩上学后，有时我会上菜市走走。因为轩是个过敏儿，我家饮食很清淡，没有大鱼大肉。每周会固定到有机店买有机菜，主要是孩子吃的，大人则会吃些一般菜市卖的蔬菜，因为负担不来呀！我每天坚持要孩子摄取一定数量的蔬菜，大多数是西兰花（营养价值很高），深色青菜，红萝卜，马铃薯等。

回家后，我会抽时间练气功，是的，没错，是练气功。半年前，我为了彻底调理自己身上的多种毛病，包括鼻敏感（轩遗传了我的过敏体质），荷尔蒙失调等，上了一个气功班。我练的气功-真气运行法属于静功，也就是没有任何手势的，只是静坐调息。气功是我尝试过的各种疗法中，最快见效，也最便宜（免费！除了开始上课交的几百块）。我的鼻子敏感和妇女病得到了改善。

练功1小时后，开始吃早餐。其实早上醒来时已经喝奶昔或高纤饮料，以清肠胃。早餐内容不外是全麦面包及热饮品如燕麦奶。自从轩发病以来，我搜寻很多养生保健资料，已经逐渐戒了奶制品，因为牛奶是过敏一族的大忌！

稍微看报，又得做家务，洗衣晒衣，准备午餐。接轩回家后，还得服侍他吃水果，午餐，冲凉，对话交流。吃了午餐，做家务，有时会和轩温习，教他一些简单的华语词句，或一起听听歌。

轩下午3时许开始睡午觉，我又拥有自由时间。阅读，上上网，关心国家大事，搜寻育儿及保健资料（至今仍在努力帮助轩摆脱过敏的纠缠），逛逛部落格，5时许，又是另一段练气功时间。为了全面调理我的体质，好准备下一胎，我尽力增加练气功的时间。

练功后，准备晚餐，LG回家后一起晚餐。晚上会一起看看戏，聊聊天，11时睡觉。

这就是我的主妇生涯，已经过了超过一年。因为轩的病，我离开职场，经过一年的努力，轩的健康状况出现很大改善。

我其实并非是一个专业家庭主妇的材料，但现实迫使我要当个称职主妇。也因为孩子的病，我比其他妈妈需要花更多心思在营养保健上。这是保姆无法做的事情。

但是，我真的对现在的生活满意吗？没有什么朋友可以交流，做不完的家务，有点自我封闭的宅女生活，我的确很渴望回到职场。然而，因为在这居住的城市没有亲友的扶持，我必须为了孩子做出牺牲。

换个角度，这样的生活也不错，我仍在自我准备中，间中接一些翻译兼职，赚赚零用钱。也享受悠闲的生活，顺便调理自己的身体。这是人生中难得的长假！

一天复一天，我希望在平淡的生活中，留下一些什么。这篇日记，记载了现阶段的点滴。我希望未来重看时，可以从中得到一些领悟。。。。。

蓝与白

为什么是蓝与白？

因为这是我最喜欢的颜色。也是我蜜月旅行地点-希腊爱情海的经典颜色。

少女时代，因为体型较丰满，总爱穿深色衣衫好让自己看来瘦一些。深蓝是我最爱的颜色。

可是，这应该只是自欺欺人的看法吧！蓝色令我的情绪变得忧郁，而少女时代的我，外表
开朗活泼，内心却忧郁及情绪化。有很多莫名的烦恼摆在心里，现在回想，那都是写什么烦恼呢？

不外是外表不美丽，身型不纤瘦，皮肤不好，没有男孩追求，功课难懂，没有人可以谈心。。。

当时的我真的只是一张白纸，一个出生于乡下的天真少女，这些烦恼就是当时面对的最大难题。

现在看来，如果那些是难题，现在的烦恼又是什么呢？

从少女到“熟女”，从单身到为人妻/为人母，经历了无可避免的人生经历，今天的我，更明白什么事情应该烦恼，什么事情就算烦恼也不会有什么好的结果。

从当年的蓝色，到今天衣橱内的多种色彩，我已经明白外表的美丑，体型的肥瘦，并非是自信的准绳。今天的我不比当年好看，却更坦然面对自己的外在，苦修自己的内在。

蓝与白，今天终于有了新的定义。蓝色，是让心情沉淀，身心安宁的颜色。现在的我，需要的是平和，恬淡的生活。而白色，正好是现今的简单生活写照。

能说的秘密

终于开启了自己的部落格，是要为自己找一个窗口吗？
从小我就有写日记的习惯，记载我的青春，少女生涯的苦乐，以及很多不敢对人说的秘密。曾经因为怕日记被人偷窥，我总在书写“重要情节”时，用了很多暗号，只有自己知道的暗号。例如喜欢的男生名字。。。

谈恋爱，记载生活的责任是一封封的情书。在那个网络仍未盛行的年代（也不久远啦，10年前而已），因为男友身在外国，写日记变成了写信，而且，这些犹如日记的情书，有了一个固定的读者。

直到结婚后，繁忙的生活让我失去写日记的热情，零星几页的生活杂记，记录的是生活备忘琐事。

从日记到部落格，我以新的记载方式让生活轨迹以另一种方式呈现，这次，读者人数未明。

天生没有安全感的性格，让我怯于把自己的私隐公开，因此，部落格的文字只能是能说的秘密。

这扇窗口，我打开了，也让自己的心情有个透气的窗口。宅女生活过久了，真的需要一个透气的窗口!

祝我开张大吉！