与孩子经历的10个月黑暗期4-（绝境中的生机）

再度回想孩子病发至好转的历程，才发现是历时10个月。

这10个月，每天都很难熬。在进行中药浴的后期，轩全身的皮肤极度干燥，甚至出现干燥鳞片。因为担心他抓伤，我日夜给他穿长袖衣长裤，家里也谢绝访客。

因为家里只有我和轩，每次在厨房忙碌，我每隔几分钟就得冲出去，阻止他抓痒。很多时候，责骂，生气，叫喊，流泪的画面不断上演。那是我对轩打骂最多的阶段，很无奈，明知不应该，但是在忙于家务的时候，看到他不断抓伤，实在无法控制情绪。“不要抓！”至今，这仍是我家出现最多的一句话！

打骂后，好不容易安抚轩入睡，我看着沉睡中的他，心中有太多的愧疚，内疚于自己无法控制情绪，让他成为发泄对象，而自己也深感心力交瘁。抚摸他那干燥的皮肤，我一遍又一遍的涂抹滋润油，多希望一觉醒来，皮肤会转好！但是，涂油后不久，皮肤又恢复干燥。那个阶段的轩，皮肤外层已经完全走样，脸颊总是粗燥发红，头发剪得极短（因为头皮也感染了），手脚，背部，肚子，脚跟的情况更不用说了，就如烧伤病人一样。任谁看到他，都会感到心酸。

很多次，我看着熟睡的轩，检视他身上的皮肤，心里极度惧怕。我的孩子，也许永远都不会好了? 那意味着什么？不可以出外，不可以见人，不可以上学，不可以过正常生活？我也必须和孩子过着封闭的生活？

当时，我们家完全没有家庭生活，生活素质是零。我每次出外，看到其他与轩年级相近的幼儿，皮肤都是光滑如丝，我总是看了一眼又一眼，心中更感悲痛！为什么只有我的孩子如此？轩有可能恢复正常吗？

想到这里，我几乎可以确定，我的生命已经堕入绝境了。在最难过的时刻，我知道自己已经有忧郁症的倾向，我开始写治疗日记，一边哭一边写，让自己有个发泄的空间。

另一方面，我也自我安慰。相比其他患重病或智障的孩子，轩幸福得多了。至少，这病不会威胁生命，只是极度困扰生活起居而已。我也无法想象，如果轩患的是其他重病或残障，我是否就此倒下了？

那一刻，我深深体会其他重病患儿家长的处境，就算要拿自己的生命换取孩子的健康，也是义不容辞的！

辞职后，我每天在家疯狂上网搜寻资料。我知道此病在大马不普遍，治疗选择很少，我把搜寻范围扩大到全世界，细看每个国家在湿疹方面的治疗详情。在欧美的病例最多，治疗选择也多。而中港台的发病率也高，治疗方案也不少。其中，自然疗法，顺势疗法都是较好的治疗选择。

我还搜寻到了许多湿疹患儿父母开设的部落格，看他们写的故事，治疗过程及患儿照片。这才发现，原来我并不孤独！有人比我过着更悲惨的湿疹治疗生活！从这些故事中，我掌握了一些药物效果的资料，西药是个不归路，有人用了30年，也痛苦了30年！而中药，要看看患者是否幸运，能够遇到一个对症的药！注重营养/食疗则是长期的保健工作，让身体免疫力慢慢恢复正常。

因为倾向相信中医，我加重在中国对湿疹治疗的搜寻，因为中国那么大，患者人数一定很多，中药治疗选择也会更多。

在无意中，我逛到一个部落格，是一个爸爸带着女儿历时6年的求医故事（http://tgh99.blog.sohu.com/），里头仔细叙述了每一个治疗过程，屡次失败，屡次尝试的坚持，以及看了令人心碎的患儿照片。最终，这女孩终于结束了漫长的病发历程，因为一个中药秘方，而且不是内服，只是外用。一个外用药，能够治疗这么棘手的皮肤病吗？是否含有类固醇或其他有毒化学物质呢？

看起来很不可思议！这个故事很令我感动，也很羡慕这个爸爸，终于可以过着不痒的幸福生活。但一开始，我并没有完全相信，因为自己采用偏方失败的挫折感还是那么清晰。而且中国那么远，如何去看疹？我把这个部落格地址存在电脑中，这样又过了几个月。

一天，我再度打开这个地址，再度重看这个故事，起了尝试的念头。不如联络博主，看看他有什么看法？博主给的答复不太正面，因为轩和他女儿的湿疹类型不同，他不担保这个药是否可以对轩起作用，建议我再三考虑。

在同时，我也拨电到中国，找到这个中药秘方的医师，那是一个老太太。我也希望藉着交谈，了解这个医师及药的真伪。

电话中，我仔细说明孩子的发病历程，老太太很慈祥，语气中满是关怀，也没有极力推销自己的药，她认为，孩子可以试用她的药，而且会在短期内看到疗效，至少可以减少抓痒的频率。对我而言，这个外用药的费用比之前的草药便宜得多了，而且只是外用，我很想买来尝试。

我们通了很多次电话，通话中，我明显感到老太太的诚意，因为她并非是以推销赚钱为目的。在确定无法邮寄后，她遗憾的建议我继续在大马寻找其他中医治疗，不要放弃。

与K商量后，我们决定求助于经常往返中国公干的小叔。小叔听了我们的看法，也怀疑此药是否行得通，是否会被骗！毕竟中国那么大，求医受骗的例子太多了！他要求看看医师的网站资料，最后还是抱着怀疑的态度。

但是，因为药费只是马币几百块，而小叔也了解轩的病况，在我的要求下，只好答应我。惟他公事忙，只能委托另一名友人C帮我在中国邮购买药。C终于在4月尾回国，带回此药。

5月1日，我们开始帮轩上药，那是一个消毒的药水及药膏。药水比较有刺激性，药膏则温和。一开始，我对药的成分很有怀疑，因为没有注明秘方来源，而老太太在电话中一再保证此药无害，纯中草药制成，因为是祖传，无法透露成分。

由于怀疑其成分，我尝试性的在轩的身上试药，也没有抱以太大希望。相比以往使用的草药，此药是最温和的，除了一些部位需要上药水，轩感到一些疼，药膏并不会造成刺痛。前3天，轩抓痒依旧，但是皮肤红疹明显收敛，伤口愈合，然后形成死皮脱落。按照老太太的说法，3天后抓痒频率会降低。终于在第4天晚上，轩连续睡了几个小时，没有抓痒！

第4天，第5天，轩的皮肤状况越来越好，红疹退了，只留下浅浅的红色素，手脚关节的顽固发炎部位也逐渐恢复正常。我和K对这个药的结果惊讶不已，但开心的同时，又担心药含有类固醇，因为类固醇也可以达到即刻消炎的效果。我们决定继续观察。

这时候，K再度出国公干，我又独自一人照顾轩，不过，这次轻松多了。用药前5天不得洗澡，家里不必上演每天嚎哭叫喊的洗药浴画面，而轩每晚的睡眠品质越来越好，我也终于得到比较多的休息时间。

第7天，轩的皮肤逐渐恢复了正常娇嫩的质感，我真的很久没有看过他的真面目，这时候的轩，是个可爱透顶的孩子！这天，我带他到超市进行短暂的采购，这是很多个月以来，第一次带他出外。

到了超市，我拉着他的手向前走，勇敢面对别人。那一刻我很激动，眼眶湿湿的，我努力不让眼泪流下。我太开心了！终于可以带孩子出外，呼吸新鲜自由的空气，暂时告别那噩梦一般的封闭生活。原来，能够带轩出外是那么幸福的一件事！对其他家庭而言，这是多么轻而易举的事，对我和轩，这幸福却来得不易！

用药后第一个周日就是母亲节，父母上来KL探访。之前在电话中，我只是告知轩的病情有所改善。爸妈看到轩很激动，妈妈轻抚轩的脸，频频说：“好了！好了！脸好滑啊！”爸爸则说，此药太神奇了，竟然可以让皮肤恢复正常肤色。第二天，我们带轩与亲友出外吃饭，轩和表妹们玩得很高兴，那是我最好的母亲节礼物！

虽然找到一个对症的药，我还是不敢掉以轻心，持续与老太太联络报告进展，轩在用药的前几个月仍会断续的起红疹，但不严重，而抓痒频率大为减少，特别是夜晚已经能够一觉到天亮。相比之前每晚的折腾，一觉到天亮真是个奇迹！

虽然老太太说用药不必戒口，但我还是严厉控制轩的饮食。因为，我太珍惜这难得的康复时光！而每天醒来，我都会紧张的检查轩的皮肤，很担心有一天一觉醒来，发现他大复发，这几乎成为了我的噩梦！

用药这一年来，轩的皮肤状况比较稳定，外表看不出是严重湿疹患儿，但不能说痊愈了。目前，他的皮肤仍然比较干燥，一些部位仍会不时冒出红点。像这几天天气热，轩的脸颊冒了许多粗疹，目前仍无法完全停药，只是用药量减少了很多，只在几个顽固部位小量用药。

至今，我仍不知道药的成分是否有副作用。但根据以往用类固醇的经验，此药的效果和类固醇明显不同，因为一些部位已经痊愈，不再复发。在中国网络上，很多网友针对此药有很多好坏的评价，我虽然也担心，但是，如果一种药能够治到这个地步，能够让患者过正常生活，我还是会做出同样的选择。事实上，根据我和老太太多次的交流，我很肯定她的诚意。因为我曾经因为亲友的其他皮肤问题数次要向她买药，最后，她认为她的药不适合，拒绝卖药给我！

在减少用药的同时，我也在营养保健及食疗上加以努力，找到了几个有效的保健品，并且看书自学幼儿经络推拿，每天坚持推拿，以自然传统的保健方式慢慢恢复孩子的健康。

我知道康复的道路仍很漫长，但是，只要轩能够过正常生活，我已经心满意足。

走过了一段刻骨铭心的求医经历，轩吃了不少苦头，也比较早熟，懂事。他仍清晰记得每个治疗阶段的痛苦，但我告诉他，“那都成为过去，以后我们要继续努力，不要再痒痒了！”因为知道自己的皮肤不好，3岁半的他，明白很多食物不能吃，却把很多不喜欢吃的蔬菜都吃下去，一切只为了“不要再痒痒了！”

而我，一个平凡的妈妈，经历了这段求医历程，更珍惜当下的幸福。对轩，我没有其他要求。只求他健康，快乐。聪不聪明，以后能不能上大学，出人头地，名成利就都不重要了，最重要的是，我希望他能够勇敢的面对生命中的任何挫折，乐观面对人生。

我也相信，上天关闭了这扇门，也会开启另一扇门。